Saako vammaisen jättää?

Olen siinä mielessä onnellinen, että puukotuksen jälkeen kaikki seurustelukumppanini ovat nähneet minut vain vammaisena. Itse olen ehkä vertaillut itseäni terveeseen, mutta kumppanini ovat nähneet minut vain yhdenlaisena. Heille olen ollut vain Anne, sairauksineen toki. 

Elo ja seurustelu aivovammaisen kanssa ei kuitenkaan ole kaikista helpointa. En ole koskaan yrittänyt salata sairauksiani. Masennus jo yksin voi olla kumppanille vaikeaa, saati sitten kun siihen lisätään aivovamma, posttraumaattinen stressihäiriö ja ahdistuneisuushäiriö. Kun minulla on hyvä kausi, voi seurustelu olla kivaakin. En käy töissä, eli en ole solmittuna normaaliin sairaanhoitajan kolmivuorotyöhön.

Mutta olenhan minä välillä ihan sairaan raskas. Väsyneenä tekee mieli heitellä lautasia seinään, välillä aivot ovat niin tiltissä, että silmätkin seisoo päässä. Epämukavuusalueella oleminen saa minut kiukkuiseksi. Voin unohtaa jotain tärkeitäkin asioita.

En jaksa, en pysty, en kykene. 

Mutta jos valitsee minut kumppaniksi, pitääkö vierellä pysyä kuitenkin? Puhuinhan seurustelukumppaneista, eli olen seurustellut useamman kuin yhden kerran tässä 4,5 vuoden aikana. 

Vammaisuus ja sairaudet eivät erityisesti innosta minua itseäkään. En silti pääse niistä eroon. Seurustelukumppanin ei kuitenkaan ole pakko valita niitä, eikä edes minua. Rehellisesti sanottuna kyllä on satuttanut, kun parisuhteen toinen osapuoli kipuilee sen kanssa, että hyväksyykö minut sairauksieni kanssa. 

Jos olisin vammautunut muulla tavalla ja seurustelukumppanini olisi pitänyt opetella minut uudenlaisena, olisi sekin vaikeaa. Aivovamma muuttaa monella tavalla ihmistä ja jopa persoona saattaa muuttua hyvin erilaiseksi. Onko silloin velvoitettu rakastamaan muuttunutta ihmistä?

Parisuhde kanssani sisältää kolmannen persoonan. Kutsumattoman vieraan. En halua, että tuo vieras saa parhaan paikan kotoani. Aivovamma ei poistu piilottamalla, mutta ei se ansaitse tilaa minun ohitseni.

Kaksi palapeliä

Elämäni on kuin kaksi palapeliä, kuvainnollisesti tietenkin. On se palapeli, jota minä elän ja sitten se, jota haluaisin elää. Toiveitteni palapelin palat ovat hukassa ja saavuttamattomissa. Vaikka kuinka otan siitä huonosta palapelistä paloja, en saa sopimaan niitä. Se toinen, huonompi palapeli, on taas mahdollista kasata, mutta en halua.

Elämä ei mennytkään kuin toivoin. Jouduin hautaamaan käytännössä kaikki haaveeni, jotka olin elämälle asettanut. Nyt elän välitilassa, jossa näen entisen elämän haaveet, mutta en saavuta niitä, mutta en ole valmis irrottamaan otettani. En halua sopeutua siihen elämään, jota minulle tarjotaan.

Tällä hetkellä elämä koostuu suorittamisesta. Teen kotitöitä, käyn kaupassa, hoidan koiraa, käyn terapiassa ja muissa terveyteen liittyvissä toimipisteissä. Mietin jatkuvasti, että mitä huomenna syödään, eikä elämä oikeastaan tuota iloa. Elämä itsessään on uomiinsa tipahtanut oravanpyörä, jossa onneksi satunnaisesti pyörähtää joku ystävä tai iloitsen hetkellisesti jostain pienestä asiasta.

Pohjimmiltaan en edes tiedä mitä haluan. Ei ole mitään, minkä voisin aivovammaisena ja mielenterveyspotilaana saavuttaa. Jollain tavalla haaveilen perheestä, mutta en halua olla yksinhuoltaja, joten itsellinen perheen perustaminen ei sovi. Perhe on siis saavutettavissa, mutta ei yksin. Eikä perhe vastaa kysymykseen "mitä minä haluan?" vaan se vastaa kysymykseen "mitä me haluamme?" Perhe ei ole minulle yksinään saavutettavissa, joten en osaa ajatella sitä vain minun elämän suurimmaksi haaveeksi.

On asioita, joista pidän, kuten liikunta, kasvit, neulominen ja leipominen, mutta mikään niistä ei ole elämän suurin haave. En haaveile kukkakaupan tai leipomon perustamisesta, en siitä, että kouluttaudun personal traineriksi tai että edes itse treenaisin itseni johonkin bikini fitness kuntoon.

Elämän suurin haave voisi olla oma hyvinvointi ja sen saavuttaminen. Kuitenkin sisälläni on edelleen patoumia, jotka johtuvat kaikesta kokemastani, koulukiusaamista, väkivaltaisesta parisuhteesta ja kokemastani väkivallasta ja kaikesta muista ikävistä asioista, jotka olen kokenut. En ole valmis luopumaan siitä palapelistä, jota rakensin ennen, kuin jouduin puulotetuksi ja sain aivovamman.

Kuinka vaikeaa onkaan luopua suurimmasta osasta itseään. Kuinka vaikeaa on rakentaa uutta minuutta, jota horjuttaa masennus ja vaikeus hyväksyä itsensä. Juuri nyt tuntuu, ettei elämä ole elämisen arvoista. Jos tämä jatkuva suorittaminen on se, jota elämäksi kutsutaan, toivoisin, että olisin kuollut. Toivoisin, ettei minun tarvitsisi jatkuvasti selitellä, etten ole terve, vaikka päällisin puolin siltä näytänkin. Haluaisin ihan luvan kanssa olla sitä mitä olen ilman, että minun pitää vielä koko maailmalle näyttää, että pärjään.

Pärjäänhän minä. Ei se helppoa ole, mutta minä pärjään. En ole itsetuhoisuudesta huolimatta vahingoittanut itseäni kertaakaan, vaikka sillalta alas hyppääminen olisi helpoin ratkaisu. Ihan sama miltä minusta tuntuu, kunhan vain oravanpyörä pyörii ja näennäisesti suoriudun, kaikki on hyvin. Paitsi minulla.

Bruksismi ja 1,5 tuntia lääkärin vastaanotolla

Kotikuntouksessa työntekijä kysyi minulta, milloin olen viimeksi tavannut psykiatriani. Syyskuussa oli edellinen kerta, jossa aika loppui kesken ennen kuin kaikki asiat oli saatu puhuttua läpi. Sen jälkeen tosiaan mielialalääke piti vaihtaa, mutta se jäi. Niin jäi lääkkeetkin. Kuten sanottu, olo alkoi sitten huononemaan pikkuhiljaa. Tämän vuoksi kotikuntouksessa päätettiin pyytää uutta aikaa ja se oli tänään.

Lääkityksen suhteen päädyttiin aloittamaan Venlafaxin, joka on SNRI-lääke, eli se kuuluu serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjiin. Toisin sanoen toimii aivojen välittäjäaineiden kautta. Haittavaikutuksena saattaa vaan olla ahdistuneisuuden paheneminen, bruksismin pahentuminen ja lisälyöntien lisääntyminen. Niin, se bruksismi. 

Bruksismi on tahatonta hampaiden puremista yhteen ja/tai hampaiden narskuttelua. Minulla tuo hampaiden yhteen pureminen on oire, johon olen havahtunut tässä viimeisen 1,5 kuukauden aikana. Sehän pahenee stressin myötä ja käyttämäni lääke Medikinet saattaa aiheuttaa sitä. Osittain siitä syystä päänsärkyä on ollut lisääntyneessä määrin. Osittain päänsärky johtuu myös kuormituksesta. Päänsärky yrittää viestittää siitä, että pitäisi levätä, mutta enhän minä sitä taitoa hallitse.

Todettiin myös lääkärin kanssa, ettei minulta ole otettu verikokeita sairaalassa olon jälkeen, eli melkein neljään vuoteen. Tiedetään, että on asioita, jotka vaikuttavat väsymykseen, kuten kilpirauhasen sairaudet, vitamiinipuutokset ja raudanpuute. Kaikki väsymys ei välttämättä johdu aivovammasta, mutta eipä niitä ole testattu. Nyt pitäisi jaksaa raahautua labraan tarpeeksi ajoissa. Aamuherätykset ja ennen 10 otettavat kokeet eivät houkuta. 

Yhtenä asiana oli avustajapalvelun toiminta. Edelleenkään en saa kaikkia tunteja, jotka minulle olisi mahdollista, joten jotain apua vaaditaan. Sain suosituksen siivouspalvelusta, jotta aina avustajan kanssa ei tarvitsisi olla huolehtimassa kodin hoitamisesta. Saa nähdä saadaanko tämä toimimaan ja jos saadaan, niin millä aikataululla. Ajatuksena siivouspalvelu on kiva, mutta samalla mietityttää. Vieraan ihmisen päästäminen omaan kotiin tuntuu hieman kiusalliselta, varsinkin kun harvoin sitä kotiaan siivoaa siivoojaa varten. Mutta olisihan se helpottavaa. 

1,5 tunnin aikana ehdittiin myös miettiä sitä paljon pyöriteltyä ajatusta nepsykuntoutuksesta. Se, että miten mahdollisesti kesällä tuleva kuntoutus toteutetaan ja missä se olisi. Tästä ollaan yhteydessä neurologian puolelle ja taas odotellaan vastausta. 

Vaikka moneen kysymykseen sai vastauksen, tuli varmaan yhtä monta mieleen. Taloudelliseen tilanteeseen ei vieläkään tule radikaalia muutosta. Jos nepsykuntoutus toteutuu Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena, tarkoittaa se varsin suuria laskuja. Jos taas se menee vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena, kuten psykoterapia, en saa omavastuuosuuksia ollenkaan. Tiedän kyllä, että saan kaikki maksut takaisin Valtionkonttorista, mutta siinä menee noin 1,5 vuotta. Jos kuntoutus tulee sairaalan toteuttamana, käyntimaksut ovat taas jotain. Oletettavasti ei ilmaista, mutta huomattavasti halvemmat kuin yksityisellä. 

Kuulumiset (ja kuinka ihana arki onkaan)

Skippasin koko joulukuun blogin kanssa. Minä, joka intohimoisesti luen muiden blogeja, jätin välistä aika monet joulukalenteripostaukset. Ei vaan kiinnostanut millaisilla joulukoristeilla joku kuusensa koristelee. Eikä oikeastaan kiinnostanut mikään muukaan.

Syyskuussa sattuneen polven tapaturman jälkeen liikunta jäi käytännössä kokonaan. Yhdistetään tähän vielä se, että mielialalääkitykseni loppui seinään, koska en saanut lääkäriä kiinni uuden lääkityksen kokeilun vuoksi. Joten en saanut uutta lääkitystä ja lähes lääkkeen veroisena ollut liikunta loppui myös seinään. Syöminen kuitenkin jatkui. Siinä kohtaa kun rakas läheinen ihminen sanoo suoraan, että olet lihonut, loppui sekin motivaatio pitää huolta itsestään. Pelihän oli jo menetetty

Masennus ja väsymys painoivat päälle. Marraskuun lopussa myös avustajani vaihtoi työpaikkaa ja olin koko joulukuun ilman avustajaa. Takana oli kuitenkin muutto uuteen kotiin, jossa paikat olivat hyvin levällään. Kotona oleminenkin ahdisti. En löytänyt mitään, enkä jaksanut yrittää laittaa tavaroita paikoilleen. Edelleen asunnosta puuttuu ne listat, jonka vuoksi olohuoneen nurkassa nököttää kasa pahvilaatikoita, joita ei kannata purkaa, ennenkuin listat ovat paikallaan ja painavia huonekaluja ei tarvitse siirtää.

Tuli taas ajatukset kuolemasta ja siitä, kuinka helppo ratkaisu se minulle olisi. On edelleen vaikeaa hyväksyä elämää vammaisena ja sairaana. En minä tätä elämää halunnut tai valinnut. Ahdistus, paha olo ja oma peilikuva muuttuneena olivat psyykkeelle paljon. Toivoin usein, että pääsisin jo pois. Makasin sängyssä, enkä poistunut kotoa, vaikka kuinka sitä houkuteltiin.

Lopulta alkoi taas arki. Tuo kamala asia, koska olisin halunnut rentouttavan loman. Sitä se ei kylläkään ollut. Tuli uusi avustaja, jonka kanssa jo muutaman kerran jälkeen löysi liikunnasta iloa. Psykoterapia, jonka hyödyllisyyttä en aina ymmärtänyt, jatkui. Taas oli joku sanomassa, että on ihan ok tuntea niitä tunteita, jotka minulla olivat joulun ajan käyneet mielessä. Kamala ja raskas terapia, jossa revitään auki haavoja, jotka haluaisi jo unohtaa. Mutta eihän se niin mene. Mitä enemmän hautaan ajatuksia, sitä voimakkaammin ne iskevät takaisin.

En edelleenkään ole parantunut masennuksesta tai ahdistuneisuushäiriöstä aivovammasta puhumattakaan. Toisinaan vaan löytyy toivon pilkahduksia. Vihaamani talvi on jo puolivälissä, jos laskee ajan kalenterikuukausista. Pidän enemmän tuosta vesisateesta, kuin 10 sentin lumesta ja pakkasesta. Asuntokaan ei ole tässä mihinkään valmistunut, eikä sirkkeli eteisessä edelleenkään miellytä silmää.

Perjantaina on aika psykiatrille, jossa toivottavasti saan lääkityksen kuntoon. Samalla pitäisi saada lausuntoa hoitotukea varten. En muistanut, että se on vuosittain uusittava homma. Samalla on täytetty matkakorvaushakemuksia ja lähetetty vähintään sata liitettä Kelaan. Eikä ollut yllätys, että psykiatrin kirjoittama hakemus pysyvästä eläkkeestä hylättiin. Syynä oli kuntoutuksen (eli psykoterapian) jatkuminen. Välillä tuntuu, ettei näitä traumoja saa koko ihmisiän aikana käsiteltyä, joten luultavasti eläkettäkin saa odottaa hetken.

Vaikka uusi avustaja on mukava ja sopivan määrätietoinen, ei avustajatunnit kuitenkaan toteudu vaaditulla tavalla. Joulukuussa olin palaverissa vammaispalvelun kanssa ja pyysin uutta firmaa, josta avustajapalvelu on ostettu. Pyyntöäni ei toteutettu, koska kyseinen yritys on voittanut kilpailutuksen. Sain sentään jatkoa kuljetuspalvelulle, jonka käyttöaste on ollut surullisen matala. Olematon itse asiassa, koska mielestäni sen omavastuuosuus on turhan korkea suhteessa matkan pituuteen.