torstai 29. elokuuta 2019

Päivitystä avustajatilanteeseen

Kuten edellisessä päivityksessä kerroin, on minulla uusi avustaja, jonka kanssa kemiat kohtaa. Kuitenkin työn aikatauluttaminen on ollut haastavaa, eikä ongelmat johdu minusta.

Avustajani on myös ihminen, jolla on oma elämä, minkä ymmärrän. Olenhan minäkin joskus ollut töissä ja minulla on ollut omia menoja. Kun kaksi ihmistä yrittää löytää yhteisiä aikoja, minä joudun tekemään kompromisseja. Silloinkin kun en haluaisi. Koska minä en voi muutakaan. Eihän ne ajat silloin palvele minua parhaalla mahdollisella tavalla. Joskus vain on valittava kahdesta pahasta se pienempi.

Esimerkkinä voin kertoa useasta peräkkäisestä torstaista, jolloin avustajan työvuoro on sovittu alkamaan kymmeneltä. Ne jotka tuntevat minut, tietävät etten ole aamuihminen. Pahin asia on, kun joku ehdottaa tapaamista heti aamuksi, eli vaikka kahdeksaksi. Unta minun pitäisi saada vähintään 12 tuntia, joten voidaan olettaa, että jos aamutoimiin ja siirtymisiin lasketaan aikaa tunti, pitäisi minun olla edeltävänä iltana 19.00 unessa, jos aamun meno on kahdeksalta. Houkutteleeko? Koska tunnit pitää saada johonkin laitettua, ne on pakko olla aamusta alkaen.

Ei minua huvita olla nukkumassa keskiviikkona klo 21.00. Olen iltavirkku ja luontaisesti piristyn lääkkeistä huolimatta iltaa kohden. Näin ollen kun avustaja tulee paikalle 10.00, olen hyvällä tuurilla pukenut vaatteet päälle. Univajeessani jumitan aamukahvin kanssa ja jossain kohtaa pääsemme käyttämään aikaa hyödyksi.


Univaje, jota olen tässä kerännyt pari viikkoa, on alkanut taas aiheuttaa sydämen lisälyöntejä. Eivät ne vaarallisia ole, mutta jo kroppa yrittää kertoa minulle, että nukkuisit enemmän. Mutta kun en saa aikaiseksi mentyä nukkumaan. En voi luontaiselle unirytmilleni mitään.

Entä jos avustaja tulisi myöhemmin? Nyt päästään siihen asiaan, että avustajani on ihminen, jolla on muutakin elämää kuin minä. Kaikki ei onnistu. Olisikin helpompaa, jos minulla olisi kaksi avustajaa, joista toinen voisi tehdä töitä iltaisin ja vaikka myös viikonloppuisin. Kun yritän itse kertoa tätä viestiä avustajan työnantajalle, en saa vastausta. Vammaispalveluun en jaksa enää itse yrittää ottaa yhteyttä, koska sieltäkään minulle ei vastata.

Tein jo kesän alussa valituksen aluehallintovirastoon tästä koko jupakasta. Se ei ole mikään nopein instituutio, joten valituksen tehoamista saa hetken aikaa vielä odottaa. Olen niin väsynyt tähän, kun avustajan kanssa asia ei pyöri parhaalla mahdollisella tavalla. Olen niin väsynyt, etten juurikaan jaksa enää välittää.

maanantai 19. elokuuta 2019

Kuulumiset kesän lopulla

Kesä on jo lähes ohi. Kirjoitin luonnoksen kesäkuun puolivälissä, jossa ajattelin kesää ja mitä siltä odotan. Sitten loppui. Inspiraatio kirjoittamiselle, somelle ja omien asioiden ajattelulle. Juhannuksena psykoterapia jäi tauolle, joten siinä kohtaa taisi jäädä minun kirjoittaminenkin tauolle. Kesä tuli ja melkein menikin. Mitäpä siis olen puuhannut?

Kesällä olen lähinnä ollut kotona. Kävin moikkaamassa Taika-koirani kanssa kaveriani, joka asuu Joensuussa. Siellä tuli mentyä elokuviin Leijonakuningasta katsomaan ja toinen päivä vietettiin Kolilla seikkaillen. Taika jaksoi hyvin, kun sattui viileämmät kelit. Mentiin Joensuuhun junalla ja oltiin muutama päivä reissussa. Koira ei koskaan ollut ollut junassa ennen, joten vähän jännitin koiran suhtautumista. Omalta osaltani mietin monesti olenko oikeassa junassa, eikä vaihdon jälkeen paniikki poistunut ennen kuin kuulutus kertoi, että olen oikeassa junassa. Muuten matka meni sujuvasti uusilla bluethooth-kuulokkeilla, jotka on Beeteekaupasta. Kuulokkeet ovat siis langattomat ja akku kestää kivasti. Matkan ajan kuuntelin Celiasta äänikirjoja tai musiikkia.

Niinä kesän kaikkien kuumimpina päivinä ulkoilu oli lähinnä maksimissaan kilometri ja sen jälkeen sisälle viilentymään. Aivovamman takia lämmönsäätely ei toimi kunnolla, joten olin lähinnä sulaa aurinkotuoliini takapihalla maaten. Ennen rakastin helteitä ja olisin voinut asua järvessä, mutta enää olo ei kestä hellettä. Eikä uimaankaan tule yksin lähdettyä, vaikka lähimmälle uimarannalle on tuskin kilometriä.


Kesällä sain myös uuden avustajan, jonka kanssa on lähtenyt sujumaan kivasti. Meillä kohtaa huumori kivasti, joten hauskaa on. Välillä juomme kahvia hiljaisuudessa (naamat kiinni puhelimessa ja luemme Naistenhuoneen päivityksiä) ja välillä pyörimme kaupungilla.

Kesän alussa kävin myös psykiatrilla ja neurologilla. Tarvitsin lääkärinlausunnot vakuutusyhtiötä varten. Olen joskus aikoinaan ottanut vakavan turman vakuutuksen ja jotta saisin korvauksen, tarvitsee haittaluokkani olla 12. Vastauksena sain haittaluokan 9. Yhtä lääkärinlausuntoa ei oltu huomioitu ollenkaan, eikä yhden lääkärinlausunnon kaikkia kohtia. Myös matematiikka oli ilmeisesti erilainen, koska minä pitkän matikan käyneenä sain yhteenlaskettuna summaksi 11. Asia on ollut selvityksessä. Olen soitellut vakuutusyhtiöön useita kertoja ja jättänyt soittopyyntöjä. Niihin ei ole kuitenkaan vastattu, joten viime perjantaina kävelin sisään yhtiön konttoriin. Kiehuin raivosta, eli tunnelatauksessa vain hikoilin ja kädet tärisi. Onneksi mukava yhtiön edustaja järjesti minulle soittoajan, jota tässä odottelen tälle viikolle.

Psykiatri kirjoitti jatkolausuntoa Kelaan psykoterapiaa varten. Lausunnossa oli virheitä, joten kun psykoterapia jatkui, psykoterapeutti otti hyväksynnälläni yhteyttä lääkäriin, mutta ei hänkään saanut vastausta. Jouduin itse tekemään soittopyynnön lääkärille, jotta asia saatiin eteenpäin. Soittopyynnön olen myös jättänyt asianajajalle, mutta siihen en ole vielä saanut vastausta. Välillä tekisi mieli vain vaihtaa asianajaja. Alkaa mennä hermo jo näihin jatkuviin soittopyyntöihin.

lauantai 17. elokuuta 2019

Mikä on mun markkina-arvo?

Kun tapaan uusia ihmisiä, käydään yleensä läpi sellaiset perinteiset kysymykset. Ikä, ammatti ja työpaikka.

-Hei olen Anne 25-vuotias ja oon sairaanhoitaja
-Ai missä sä oot töissä?
-No siis. En missään.
-Opiskeletko vai?
-En, oon saikulla.
-Ahaa.

Noin se yleensä menee. Joidenkin kanssa päästään siihen pisteeseen asti, että kerron aivovammasta ja sen syntytavasta. Ihmiset järkyttyvät ja suuttuvat. Sitten käydään läpi miten aivovamma vaikuttaa arkeeni. Luettelen kasan oireita ja ihmiset hiljenee. Lopussa mainitsen jopa henkilökohtaisesta avustajasta.

Pam. Se oli viimeinen niitti. Tietääkseni olen ihan kivan näköinen, urheilen ja pidän itsestäni jollain tasolla huolta. Silti aivovamma ja masennus estävät ihmissuhteita ja varsinkin parisuhdetta alkamasta. Elämäni ei mennyt kuten halusin tai toivoin, mutta en ole vastuussa itse omasta vammastani. En minä tätä halunnut. Ei se ole minun syyni.

Silti itsekin Tinderissä swaippaan vasemmalle miehen, joka istuu pyörätuolissa. En minäkään halua ihmistä, jolla on selkeästi rajoitteita.


Kun erosin edellisestä parisuhteestani, äitini pyysi pitämään taukoa miehistä. En ole pyyntöä noudattanut äitini tahdosta, mutta kohdalleni ei ole osunut ihmistä, joka hyväksyisi minut sellaisena kuin olen. Eihän tunteilleen mitään mahda. Ne miehet, joihin olen tässä sinkkuuden aikana ihastunut, eivät ole antaneet vastakaikua. On kyse ollut "erilaisesta elämäntilanteesta" tai "välimatka on liian pitkä". Joskus jopa työtä on pidetty tärkeämpänä.

Minä, hauska ja ihan ulkonäöllisesti ok, jos nyt ei liikaa arpia tuijota, en löydä ihmistä, jolle kelpaan. Tai sitten luulen olevani hauska ja olen sysiruma.

Aivovamman vuoksi en ole enää toivottu saalis. "Miten noin kaunis nainen voi olla sinkku?" -kysymykset vaihtuvat hiljeneviin viesteihin, kunnes lopulta tulee ghoustaus (äite, se tarkoittaa sitä kun ilman selitystä viesteihin ei enää vastata tai Tinderissä match poistetaan sanomatta).

Exäni kyvyttömyys puhua tunteistaan ja mustasukkaisuuden aiheuttama raivokohtaus sai minusta sinkkumarkkinoilla aivan nollan. Yritä tässä sitten sopeutua elämään vammaisena ja yksinäisenä.

Toki ymmärrän, että aivovamman vuoksi en aina käyttäydy rationaalisesti, en jaksa tehdä kaikkia asioita ja väsyneenä saatan sanoa inhottavasti. Eikö minulla kuitenkin ole oikeus parisuhteeseen ja olla onnellinen? En väitä ettenkö ole onnellinen sinkkunakin, mutta kieltämättä olisi kiva jakaa sohva jonkun kanssa ja nahistella siitä, kumman vuoro on tyhjentää tiskikone. Ellei avustajani ehdi tyhjentää tiskikonetta sitä ennen.