Kun sanon, ettei avustajan kanssa homma toimi

Nyt pitää heti alkuun korjata mahdollinen virhe. Mun vakituinen avustaja on ihana ihminen, jonka kanssa hommat toimii. Hän on oma-aloitteinen ja aktiivinen, mutta kaikki muu lähestulkoon kusee ympäriltä. Kyse ei ole avustajasta, vaan firmasta, josta henkilökohtaisen avun palvelu ostetaan. Siinä kohtaa, kun avustajapäätös tuli, meni monta viikkoa, ennen kuin minulle tarjottiin tutustumisaikaa avustajalle. Kun tutustumisaika oli ollut, kysyin avustajan lähtiessä, että koska on seuraava aika. Hän ei osannut sanoa. Hänen työvuorot tehdään niin täyteen, ettei hänellä jää minulle aikaa. Työvuorot menevät kolmen viikon jaksoissa, joten tuntuu, ettei minulla ikinä ole avustajaa, kuin kolmen viikon tauon jälkeen.

Myös silloin, kun ilmoitan tarvitsevani avustajaa, en sitä välttämättä saa, eikä minulle ilmoiteta asiasta ollenkaan. Keväällä minun piti olla mukana Tee kypärätemppu -hankkeessa, mutta monien asioiden summasta nuo päivät peruuntuivat, kun minun piti olla mukana. Kukaan ei kertonut minulle, etten saa avustajaa matkalle Keski-Suomeen, jonne todellakin olisin apua tarvinnut.

Viimeisin huippu kaikelle oli eilinen. Olin taas lupautunut yhteen projektiin mukaan ja minun piti matkustaa Helsinkiin. Asiasta oli ilmoitettu avustajan firmaan jo hyvissä ajoin, mutta kukaan ei ottanut asiaa ilmeisesti ylös. En tiennyt vielä maanantaina aamulla tiennyt siitä, että onko minulla keskiviikolle avustajaa. Kun soitin sinne asiasta, sain kuulla, että minulle oli avustaja, joka ei siis ollut tuo minun vakituinen avustajani. Koska uudet ihmiset ovat haastavia, pyysin, että saisin puhua hänen kanssaan vaikka puhelimessa etukäteen. Avustajalle jätettiin soittopyyntö, mutta koskaan en saanut puhelua.

Kerroin samalla maanantaisessa puhelussa, että matkustustapa on muuttunut ja matka Helsinkiin tehdään julkisilla. Tätä asiaa ei kuitenkaan kirjattu ylös. Eilen sitten monta ihmistä soitti minulle, viimeisen kanssa olin puhelimessa vielä siinä kohtaa, kun junaan nousin. Ongelma oli siis se, että avustajan ei kuulu maksaa matkojaan, mutta ei se vammaispalvelun mukaan ole minunkaan tehtävä. Normaalisti henkilökohtaisen avustajan päätöksen omaavalla on Kelan vammaiskortti, jolla avustaja pääsee matkustamaan ilmaiseksi avustettavan kanssa, mutta minun korttini on hukkunut jonnekin Kelan paperipinoihin. Näin ollen matkustamisesta keskusteltiin hetki konnarin kanssa ja matka hoitui.

Rehellisesti sanottuna koen vieraat avustajat enemmän kuormittaviksi kuin oikeasti hyödyllisiksi. Oman avustajan kanssa on helppoa ja tulee tehtyä niitäkin asioita, joita terveenä piti itsestään selvinä, mutta vammaisena asiat vain jäävät. Jo kynsien lakkaus on välillä niin vaikeaa aloittaa, etten saa sitä koskaan aloitettua. Kynsien lakkaaminen kuulostaa ehkä pieneltä asialta, mutta niinhän monet asiat terveenä ovat.

Pahinta tässä on se, että vakituinen avustajani kertoi käyneensä työhaastattelussa. Firman toiminta on raskasta myös työntekijöille, enkä yhtään ihmettele, jos avustajani vaihtaa työpaikkaa. Siinä kohtaa olen taas tyhjän päällä ja alkaa uudestaan tutustuminen seuraavaan mahdolliseen vakituiseen avustajaan. Toisaalta minulla on avustustunteja niin paljon, että olisi hyvä, jos vakituisia avustajia olisi kaksi tai jopa kolme yhden sijaan.

Rehelliset kuulumiset

Pienen hiljaiselon jälkeen täältä hei. Nyt en osaa edes sanoa, miksen ole ollut blogin ääressä. Ei ole vain ollut sellaista tunnetta, että haluaisin kirjoittaa, vaikka aiheita onkin ollut. En ole edes ollut itse koneella ja juuri tuossa olen yrittänyt lukea kuukauden aikana kertyneitä muiden bloggaajien postauksia. Jopa oma somen käyttö on ollut hiljaista. En tiedä sitten onko kyseessä kevätmasennus vai mikä.

Blogeissa on kyllä tullut vastaan nyt haasteita rehellisistä kuulumisista ja ajattelin nyt lainata niitä kysymyksiä, jos vaikka olisi helpompi vastata toisten esittämiin kysymyksiin. Itse bongasin tämän Selinan blogista.

Mitä oikeasti kuuluu?

Fiilis vaihtelee reilusti. On hyviä päiviä ja toisaalta niitä päiviä, kun makaan sohvalla itkien. Toisaalta masennukseen ja aivovammaan kuuluu se, että päivät ja jaksaminen vaihtelevat. Avustajaongelmaan ei ole vieläkään tullut selvyyttä, eikä homma toimi kunnolla edelleenkään. Se syö hirveästi energiaa ja jaksamista.

Mitä tapahtuu työrintamalla?

Töissähän en ole käynyt sitten 2017 syysloman. Harjoittelut loppuivat viime syksynä valmistumiseen, joten kouluakaan ei enää tarvitse ajatella. Sen sijaan olen muutamia kertoja tehnyt kisakampauksia yhden tutun kautta ja myös kevätjuhliin tein hiuksia. Jotain hyötyöä on siis ollut siitä, että olen muutamia kertoja erilaisia lettejä tehnyt. Lisäksi tein tilauksesta yhden kakun ja muutamia kyselyjä olen kakuista saanut. Pääsääntöisesti olen kuitenkin ihan vain kotona tekemättä sen erityisempää.

Parisuhde / perhe / ystävät

Parisuhteesta ei ole mitään sanottavaa. Perhesuhteissa on kitkaa. Ystäviä nyt ei edelleenkään montaa ole ja kauheasti en ketään tunnu näkevän. Monen ihmisen kanssa olen vain luovuttanut. En ole jaksanut pitää yhteyttä yksinäni.

Matkat?

Toukokuussa oli aivovammaristeily Tallinnaan ja se matka oli ihan huippu! Oli kiva tutustua uusiin vertaisiin ja nähdä vanhoja tuttuja. Yksi reissu on ollut pohdinnassa, mutta sen toteutumisesta ei ole vielä mitään varmuutta. Ainahan reissaaminen kiinnostaisi, mutta vaikeaa on seuraa saada. En pysty matkustamaan yksin, joten avustajalle on tarvetta.

Harrastukset / hyvinvointi

Jumppa jäi jo huhtikuussa pois ja mietinnässä on ensi vuodelle lajien katsominen. Hirveästi kiinnostaisi kokeilla jotain akrobatiaa, mutta en tiedä kestääkö aivovamma-aivot sellaista lajia, Sen sijaan säbä, jalkapallo ja lentopallo on yhä mukana kuvioissa.

Syksyllä ja uudestaan keväällä tullut noidannuoli on taas viime aikoina vihoitellut, joten pitäisi taas ottaa käyttöön jumppaliikkeet, mutta miten niiden tekeminen on niin vaikeaa?

Näin kun aloin miettimään, niin nukkumisen suhteen on ollut pitkään hyvin. Ei ehkä unen määrä, mutta nukahtaminen on ollut helppoa. Jossain kohtaa oli paljon painajaisia, mutta nyt on niistäkin taas päästy. Myös heräilyä on ollut vähemmän viime aikoina. Tietenkin kun nyt asiasta mainitsen, niin heti alkaa huonot yöunet.

Inspiroi eniten / vähiten

Eniten nyt inspiroi huonekasvit. Sain pistokkaan tuoksutraakkipuusta, jollainen meillä oli lapsuudessani. Haaveilen nukkatyräkistä, opuntiasta, jukkapalmusta ja aloe verasta. Monta kuukautta sitten istuttamani avokadon siemen on vihdoin alkanut halkeamaan, joten ehkä se kohta myös kasvattaa vartta. Sain myös jouluna lahjaksi saadun orkidean tekemään uusia nuppuja. Kasvit ovat nyt olleet jotenkin enemmän mielessä ja niistä on kiva haaveilla.

Vähiten inspiroi taas oikeastaan mikään muu. On vaikeaa motivoitua tekemään yhtään mitään.

Tällä hetkellä syön / katson / luen ?

Syömisessä eniten tekee mieli halloumia ja kanasalaattia. Yksittäisenä ruoka-aineena maissia tekee mieli lisätä joka paikkaan. Pitkään on ollut vaikeuksia saada alas jogurttia, mutta sekin on nyt ihme kyllä kelvannut. Yleisesti silti on vaikeaa syödä, koska en jaksa nähdä asian eteen vaivaa tai sitten en muista syödä.

Salkkarit on edelleen ainoa sarja, jota jaksan seurata. Tosin näin vilaukselta telkkarista Sykettä, joka jotenkin kiehtoi. Game of Thrones on ollut tauolla ja olen kovasti yrittänyt olla näkemättä spoilereita, sillä en ole nähnyt uusimmasta kaudesta vieläkään yhtään jaksoa. Marvelin elokuvia houkuttaisi katsella, mutta tarvitsen tosiaan seuraa, jotta jaksan keskittyä kokonaiseen elokuvaan.

Sain jonkun inspiraatiohetken ja luin pari viikkoa sitten kaikki Harry Potterit läpi. Nyt on menossa Leena Landerin Tulkoon myrsky. Tykkään siis lukemisesta, mutta välillä en saa sitäkään aloitettua.

Mitä odotan?

En tiedä odotanko oikein mitään. Ehkä ihmeparantumista?