perjantai 2. helmikuuta 2018

Älä lohduta minua

Huomaan, että aivovammasta puhuminen herättää ihmisissä hyvin samanlaisia reaktioita. Aluksi ihminen kauhistuu kertomastani ja sen jälkeen herää kysymyksiä siitä, miten aivovamma näkyy. Helpoimmat asiat ymmärtää ovat muistin toiminnan heikentyminen, väsymys ja sanojen unohtaminen. Ehkä pahin asia, mitä minulle voi sanoa, on lause: "minullakin on näitä, vaikka minulla ei ole aivovammaa" tai "minä tiedän, miltä sinusta tuntuu".

Ei, sinulla ei ole samanlaista kuin minulla. Minua ei kiinnosta tietää, kuinka sinä et muista asioita, vaikka sinulla ei ole aivovammaa. Minulla oli varsin hyvä muisti ennen aivovammaa, joten minä kyllä tiedän millaista on kokea näitä kahta eri muistin tasoa. Minulla ei ollut tällaista väsymystä ennen aivovammaa, joten älä sano minulle, että sinuakin väsyttää. Minua väsyttää, mitä enemmän teen asioita ja mitä enemmän kuormitun. Usein jos oikein keskityn, voi olla että väsymys hyökyy päälleni vain muutamassa minuutissa.

Epäilen, ettei ihminen ilman aivovammaa (tai edes jotain sellaista sairautta sairastava, johon väsymys kuuluu) voi ymmärtää mistä puhun, kun puhun väsymyksestä. Tuntuu turhauttavalta, kun ihmiset yrittävät lohduttaa sillä, että hekin kokevat samaa. Voin vaihtaa rooleja ihan koska tahansa, saa minun puolesta tulla elämään aivovamman kanssa, minä voin ottaa terveen elämän tilalle.

Aivovamman ymmärtäminen oikeastaan vaatii sitä, että vietät kokonaisia päiviä seuraten, millaista elämää aivovammainen elää. Sen vuoksi tuo ymmärryskortti on rehellisesti sanottuna täyttä paskaa. On toki erilaista sanoa, mitä tarkalleen ymmärtää.


Yleisesti ottaen koen oloni vähätellyksi, jos ihminen tuo esille omia ja samanlaisia ongelmia, mutta ei kärsi mistään niitä aiheuttavasta sairaudesta. Ihan kuin aivovammani ei tuottaisi arkea haittaavia oireita, vaan kaikki olisi selitettävissä elämän normaaliin kulkuun.

Ei, ei ja vielä kerran ei. Älä yritä lohduttaa noilla kahdella lauseella. Enemmän minun mieltäni lämmittää se, kun sanot: "onpa kurjaa". Tällöin kerrot kuunnelleesi ja ymmärtäneesi asian ilman vähättelyä. Joskus jopa halaaminen voi olla parempi, kuin tyhjänpäiväinen sanahelinä. Tosin kaikki ihmiset eivät pidä halaamisesta ja monella aivovammaisella on niskan retkahdusvamma, jonka vuoksi asennon vaihtelut tekevät kipeää tai jopa vievät tajun.

Kun ei aivovammasta mitään iloisempaa saa yleensä revittyä, niin älä sano, että ajan kanssa asia helpottaa. Et ole neurologini, joten älä sano niin. Neuvoja aivovamman kanssa elämiseen otan korkeintaan minua hoitavilta ammattilaisilta ja psykoterapeutiltani.

7 kommenttia:

  1. Rakas❤️ Hyvä, että kirjoitat rehellisesti.
    Sattumoisin rakas ystäväni on myös av. Näen hänen elämänsä kärsimyksen ja en voi muutakuin ihmetellä sitä, mistä hän kaikesta huolimatta ammentaa voimansa.
    Kuinka hän jaksaa!!!
    Vaikka olisi normi, mitä en itsekään ole, on aivan tarpeeksi haastetta arjen pyörittämisessä hänen pikkareissaan ❤️🙏

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi 😊 kyllähän tässä arjessa on pyöriteltävää.

      Poista
  2. Itse kirjoittelen elämästäni
    Levykutosella.blogspot.con

    VastaaPoista
  3. Ymmärrän, ja kyllä käytän sanaa ymmärrän koska minulla on paikka sanoa että ymmärrän miksi koet tärkeäksi tuoda esiin puukotusta kokoajan kaikkialla. Mutta usein näen sinun vähättelevän muita jotka kärsivät, myös muita ihmisiä on puukotettu, ammuttu.. Myös monet sairaudet jotka aiheuttavat väsymystä niin et voi itse vähätellä niitä ja väittää että sinun väsymyksesi on jotenkin pahempaa, et todellakaan. Moni kärsii pahemminkin, sinun vammaasi vähättelemättä. Joillakin on kipuja kokoajan, eivätkä kykene toimimaan puoltakaan siitä miten sinä pystyt. Kohtalosi on surullinen ja maailma on pullollaan ihmisiä jotka todellakin tietävät mitä käyt läpi, omasta kokemuksesta. Älä jää vellomaan katkeruuteen ja nosta itseäsi jalustalle jossa kukaan ei muka ymmärrä vähääkään mitä käyt läpi. Sinä kykenet kuitenkin toimimaan tietyissä rajoissa ja olet elossa, kaikilla ei asiat ole yhtä hyvin. Älä tee muille sitä mitä et haluaisi itsellesi tehtävän.

    Terveisin toinen puukotuksen uhri joka kärsii myös.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Koen, että minua ei ymmärretä. En ole koskaan tavannut toista, joka olisi joutunut puukotuksen uhriksi tai kärsisi aivovammasta. Siksi minä koen omat vammani niin pahoina, sillä minulla ei ole vertailukohtaa.

      Katkeruudesta olisikin ihana päästä eroon. En missään nimessä ole täydellinen. Minä puhun vain omista kokemuksistani ja toivon todellakin, ettei ihmisille tule vähätelty olo minun puheistani.

      Olisi todella mukavaa vaihtaa kanssasi ajatuksia enemmänkin, kuten olen sanonut, saamani vertaistuen määrä on ollut säälittäävää. Olisiko sinulla kiinnostusta jutella enemmänkin?

      Poista
  4. Olen nyt pari päivää lukenut blogiasi, vähän niinkuin saadakseni näkökulmaa "toisenlaiseen" aivovammaan. Puukotukseen en osaa sanoa mitään muuta kun että olen tyrmistynyt siitä mihin ihminen voi olla kykeneväinen, järkyttävään tekoon, tuosta vaan. Aivovamman kanssa eläminen on kuitenkin itselleni arkea ja joka päivää. Taustalla oli sairaus joka oli "passiivisena" ilmeisesti itselläni, mutta kännykkää räpläävän kuljettajan peräänajo 75km/h autooni, jonka olin pysäyttänyt suojatien eteen (näin herran tulevan päin, mutta josta siis en voinut liikkua eteenpäin, koska suojatiellä oli nuoria lapsia) muutti kaiken. Itse koen koko selkäytimen ja aivorungon kovasta paineesta johtuvaa järkyttävää ja lamaannuttavaa kipua, väsymystä joka on ihan toista luokkaa, muisti todella on aivan käsittämättömän huono ja lyhyt ja neurokirurgi antoi työeläke lääkärille lausunnon pysyvästä aivovammasta ja haitta-asteesta, jonka eläkelääkäri kumosi tapaamatta ikinä minua. Näin ollen voin siis TODELLA samaistua kokemaasi ja tiedän mistä puhut kun puhut väsymyksestä. Takana myös aivoleikkaus, eli myös siitä toipuminen on tuttua. Ja jos joku niin vähättely on minulle melkein joka päiväistä, koska "en näytä sairaalta". Todella kurjaa kun yhden "noemaali päivän" joutuu maksaa takaisin korkoineen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, ei ole helppoa elämä näiden vammojen kanssa. Mä sentään elän suurimmalti osin ilman kipuja, mikä nyt ei sun kohdalla toteudu :(
      Toivottavasti jaksat mukana myös jatkossakin :)

      Poista