Älä lohduta minua

Huomaan, että aivovammasta puhuminen herättää ihmisissä hyvin samanlaisia reaktioita. Aluksi ihminen kauhistuu kertomastani ja sen jälkeen herää kysymyksiä siitä, miten aivovamma näkyy. Helpoimmat asiat ymmärtää ovat muistin toiminnan heikentyminen, väsymys ja sanojen unohtaminen. Ehkä pahin asia, mitä minulle voi sanoa, on lause: "minullakin on näitä, vaikka minulla ei ole aivovammaa" tai "minä tiedän, miltä sinusta tuntuu".

Ei, sinulla ei ole samanlaista kuin minulla. Minua ei kiinnosta tietää, kuinka sinä et muista asioita, vaikka sinulla ei ole aivovammaa. Minulla oli varsin hyvä muisti ennen aivovammaa, joten minä kyllä tiedän millaista on kokea näitä kahta eri muistin tasoa. Minulla ei ollut tällaista väsymystä ennen aivovammaa, joten älä sano minulle, että sinuakin väsyttää. Minua väsyttää, mitä enemmän teen asioita ja mitä enemmän kuormitun. Usein jos oikein keskityn, voi olla että väsymys hyökyy päälleni vain muutamassa minuutissa.

Epäilen, ettei ihminen ilman aivovammaa (tai edes jotain sellaista sairautta sairastava, johon väsymys kuuluu) voi ymmärtää mistä puhun, kun puhun väsymyksestä. Tuntuu turhauttavalta, kun ihmiset yrittävät lohduttaa sillä, että hekin kokevat samaa. Voin vaihtaa rooleja ihan koska tahansa, saa minun puolesta tulla elämään aivovamman kanssa, minä voin ottaa terveen elämän tilalle.

Aivovamman ymmärtäminen oikeastaan vaatii sitä, että vietät kokonaisia päiviä seuraten, millaista elämää aivovammainen elää. Sen vuoksi tuo ymmärryskortti on rehellisesti sanottuna täyttä paskaa. On toki erilaista sanoa, mitä tarkalleen ymmärtää.

Yleisesti ottaen koen oloni vähätellyksi, jos ihminen tuo esille omia ja samanlaisia ongelmia, mutta ei kärsi mistään niitä aiheuttavasta sairaudesta. Ihan kuin aivovammani ei tuottaisi arkea haittaavia oireita, vaan kaikki olisi selitettävissä elämän normaaliin kulkuun.

Ei, ei ja vielä kerran ei. Älä yritä lohduttaa noilla kahdella lauseella. Enemmän minun mieltäni lämmittää se, kun sanot: "onpa kurjaa". Tällöin kerrot kuunnelleesi ja ymmärtäneesi asian ilman vähättelyä. Joskus jopa halaaminen voi olla parempi, kuin tyhjänpäiväinen sanahelinä. Tosin kaikki ihmiset eivät pidä halaamisesta ja monella aivovammaisella on niskan retkahdusvamma, jonka vuoksi asennon vaihtelut tekevät kipeää tai jopa vievät tajun.

Kun ei aivovammasta mitään iloisempaa saa yleensä revittyä, niin älä sano, että ajan kanssa asia helpottaa. Et ole neurologini, joten älä sano niin. Neuvoja aivovamman kanssa elämiseen otan korkeintaan minua hoitavilta ammattilaisilta ja psykoterapeutiltani.