Mitä tapahtuu vuodessa?

Kukaan ei varmaan ole unohtanut vallitsevaa tilannetta ja voinut välttyä koronan seuraamuksilta. Monilla terveillä ihmisillä on helposti jäänyt monia asioita tekemättä. Baarit ovat olleet suljettuina, lomautuksia, irtisanomisia, peruuntuneita reissuja. Mitä korona on tuonut ihmiselle, joka on kotona muutenkin suurimmaksi osaksi?

Psykoterapia oli keväällä 2020 muutaman kuukauden etäyhteyksien avulla järjestetty, mutta muuten se on pyörinyt normaalisti kolme kertaa viikossa. Joulukuussa Kela myönsi minulle neuropsykologista kuntoutusta ja kotona tapahtuvaa toimintaterapiaa. Toistaiseksi nämä ovat myös toteutuneet normaalisti. Neuropsykologinen kuntoutus on tosin Tampereella, jonne sitten matkustan kotoa käsin. Tosin nyt sain Kelan matkakorvausten 300 euron omavastuuosuuden täyteen, joten voisin periaatteessa taittaa matkan taksilla ilman, että maksaisin kyydistä euroakaan. Olen edelleen kuntoutustuella, joka ennen tunnettiin nimellä määräaikainen eläke. Tällä kertaa sain päätöksen kahdeksi vuodeksi edellisten yhden vuoden päätösten sijaan.

Henkilökohtainen avustaja on myös pysynyt samana ja minulla onkin ollut sama ihana avustaja jo viime vuoden alusta lähtien. Kun viettää noin 50 tuntia kuukaudesta saman ihmisen kanssa, alkaa jo ymmärtää monesti ilman sanoja toisen tarkoitusta. Viime keväänä avustajan työnantaja velvoitti maskin käyttöön, mutta siitäkin on jo luovuttu.

Vapaa-ajalla sen sijaan on tapahtunut eniten. Yllä olevat asiat siis itse lasken "arjeksi". Kuntotukset ja avustaja ovat minun työtäni, minun pakollisia menoja. Liikuntaharrastukset ovat olleet tauolla joulukuusta asti, jonka vuoksi olen lähinnä siirtynyt tekemään treenejä YouTubesta. Koska minulla ei riitä mielikuvitusta tekemään itselleni treeniohjelmaa enkä jaksa tehdä samaa treeniä kahta kertaa pidempään putkeen, on ollut kiva löytää kotitreeneihin erilaisia vaihtoehtoja.

Samalla kun aloin liikkua entistä enemmän kesän lopulla, aloin myös kiinnittämään enemmän huomiota ruokailuun. Jossain vaiheessa ongelmana ollut herkkuhimo alkoi vähentyä, vaikka mitään herkuttelua en olekaan lopettanut. Pitkään uskoin, etten voisi ikinä aivovamman takia ottaa itseäni niskasta kiinni ja alkaa syömäään paremmin. Toki aivovamman takia näläntunne on osittain poissa, minkä vuoksi syöminen ei ole aina niin tasaista, mutta parempaan suuntaan olen mennyt. 

Paikallisen aivovammaryhmän kanssa perustimme paikallisen aivovammayhdistyksen. Tässä yhdistyksessä olen ollut vastuuhenkilönä ja mikäli vallitseva tilanne sallii, on meillä tarkoituksena järjestää tapahtumia ja tiedottaa aivovammoista enemmänkin. Minut myös hyväksyttiin Aivovammaliiton järjestämään vertaistuen peruskoulutukseen. Vuoden aikana olen ollut mukana Tee kypärätemppu -hankkeen toiminnassa ja olen Fucking aivovammanen! -podcastissa vierailemassa. Myös tulevalla Elossa24h-kaudella esiinnyn. Korona on siis vaikuttanut näihin asioihin, mutta ei estänyt kokonaan.

Aivovamman oireita muistan yhden uuden ilmaantuneen ja se on migreeni. Migreeni puhkesi keväällä ja kohtauksia on ollut lähinnä normaalia suuremman rasituksen myötä. Migreenin lisäksi olen tunnistanut kuormitusta päänsäryn avulla. Kuormitan itseäni yhä helposti ja kipu onkin ainoa keino, joka saa minut pysähtymään. Syksyllä 2019 leikattu polvi on myös vaihtelevasti kipuillut ja sitä on tutkittu. Polven kipu ei onneksi estä kävelemistä, mutta kipu ei silti kuulu normaaliin eturistisideleikkauksen jälkioireisiin. Bruksismiin, eli hampaiden yhteenpuremiseen tai narskutteluun sain syksyllä avuksi purentakiskon, joka onneksi on helpottanut oloa. Aluksi oli mahdotonta ajatella, että kiskoa pitäisi oikeasti joka yö, mutta nykyään se tuntuu jo normaalilta.

Jo jonkin aikaa pohdin asianajajani panostusta työhönsä ja pitkään jatkuneen jahkailun ja psykoterapeuttini painostuksesta tein lopulta päätöksen vaihtaa juristia. Alussa käydyissä oikeudenkäynneissä oli kyse rikoksen selvittämisestä ja tilapäisen haitan arvioinnista. Näin melkein viiden vuoden jälkeen on vihdoin mahdollista todeta, että mitkä vammat ja haitat ovat jääneet pysyviksi. Sen lisäksi minun kohdaltani ei ole vielä vaadittu korvauksia ansionmenetyksestä. Näiden asioiden hoitaminen ei oikein onnistu ilman asianajajaa ja koska edellinen juristi ei enää vastannut yhteydenottoihini edes kuukauden viiveellä, oli aika tehdä päätös.

Nyt vain jännitellään miten korona kehittyy. Mietin, saanko hyödyntää kesälle varatut liput Apulannan keikalle ja saako jossain kohtaa tavata sukulaisia ilman huonoa omaatuntoa. Minä, joka voin huonosti laivassa, jopa vähän haaveilen reissua Tallinnaan tai Tukholmaan. Myönnän, alkaa olla jo pieni väsymys tähän kaikkeen. Näistä viidestä vuodesta vammaisena jo yksi kokonainen vuosi on ollut koronaa.

Saako vammaisen jättää?

Olen siinä mielessä onnellinen, että puukotuksen jälkeen kaikki seurustelukumppanini ovat nähneet minut vain vammaisena. Itse olen ehkä vertaillut itseäni terveeseen, mutta kumppanini ovat nähneet minut vain yhdenlaisena. Heille olen ollut vain Anne, sairauksineen toki. 

Elo ja seurustelu aivovammaisen kanssa ei kuitenkaan ole kaikista helpointa. En ole koskaan yrittänyt salata sairauksiani. Masennus jo yksin voi olla kumppanille vaikeaa, saati sitten kun siihen lisätään aivovamma, posttraumaattinen stressihäiriö ja ahdistuneisuushäiriö. Kun minulla on hyvä kausi, voi seurustelu olla kivaakin. En käy töissä, eli en ole solmittuna normaaliin sairaanhoitajan kolmivuorotyöhön.

Mutta olenhan minä välillä ihan sairaan raskas. Väsyneenä tekee mieli heitellä lautasia seinään, välillä aivot ovat niin tiltissä, että silmätkin seisoo päässä. Epämukavuusalueella oleminen saa minut kiukkuiseksi. Voin unohtaa jotain tärkeitäkin asioita.

En jaksa, en pysty, en kykene. 

Mutta jos valitsee minut kumppaniksi, pitääkö vierellä pysyä kuitenkin? Puhuinhan seurustelukumppaneista, eli olen seurustellut useamman kuin yhden kerran tässä 4,5 vuoden aikana. 

Vammaisuus ja sairaudet eivät erityisesti innosta minua itseäkään. En silti pääse niistä eroon. Seurustelukumppanin ei kuitenkaan ole pakko valita niitä, eikä edes minua. Rehellisesti sanottuna kyllä on satuttanut, kun parisuhteen toinen osapuoli kipuilee sen kanssa, että hyväksyykö minut sairauksieni kanssa. 

Jos olisin vammautunut muulla tavalla ja seurustelukumppanini olisi pitänyt opetella minut uudenlaisena, olisi sekin vaikeaa. Aivovamma muuttaa monella tavalla ihmistä ja jopa persoona saattaa muuttua hyvin erilaiseksi. Onko silloin velvoitettu rakastamaan muuttunutta ihmistä?

Parisuhde kanssani sisältää kolmannen persoonan. Kutsumattoman vieraan. En halua, että tuo vieras saa parhaan paikan kotoani. Aivovamma ei poistu piilottamalla, mutta ei se ansaitse tilaa minun ohitseni.

Kaksi palapeliä

Elämäni on kuin kaksi palapeliä, kuvainnollisesti tietenkin. On se palapeli, jota minä elän ja sitten se, jota haluaisin elää. Toiveitteni palapelin palat ovat hukassa ja saavuttamattomissa. Vaikka kuinka otan siitä huonosta palapelistä paloja, en saa sopimaan niitä. Se toinen, huonompi palapeli, on taas mahdollista kasata, mutta en halua.

Elämä ei mennytkään kuin toivoin. Jouduin hautaamaan käytännössä kaikki haaveeni, jotka olin elämälle asettanut. Nyt elän välitilassa, jossa näen entisen elämän haaveet, mutta en saavuta niitä, mutta en ole valmis irrottamaan otettani. En halua sopeutua siihen elämään, jota minulle tarjotaan.

Tällä hetkellä elämä koostuu suorittamisesta. Teen kotitöitä, käyn kaupassa, hoidan koiraa, käyn terapiassa ja muissa terveyteen liittyvissä toimipisteissä. Mietin jatkuvasti, että mitä huomenna syödään, eikä elämä oikeastaan tuota iloa. Elämä itsessään on uomiinsa tipahtanut oravanpyörä, jossa onneksi satunnaisesti pyörähtää joku ystävä tai iloitsen hetkellisesti jostain pienestä asiasta.

Pohjimmiltaan en edes tiedä mitä haluan. Ei ole mitään, minkä voisin aivovammaisena ja mielenterveyspotilaana saavuttaa. Jollain tavalla haaveilen perheestä, mutta en halua olla yksinhuoltaja, joten itsellinen perheen perustaminen ei sovi. Perhe on siis saavutettavissa, mutta ei yksin. Eikä perhe vastaa kysymykseen "mitä minä haluan?" vaan se vastaa kysymykseen "mitä me haluamme?" Perhe ei ole minulle yksinään saavutettavissa, joten en osaa ajatella sitä vain minun elämän suurimmaksi haaveeksi.

On asioita, joista pidän, kuten liikunta, kasvit, neulominen ja leipominen, mutta mikään niistä ei ole elämän suurin haave. En haaveile kukkakaupan tai leipomon perustamisesta, en siitä, että kouluttaudun personal traineriksi tai että edes itse treenaisin itseni johonkin bikini fitness kuntoon.

Elämän suurin haave voisi olla oma hyvinvointi ja sen saavuttaminen. Kuitenkin sisälläni on edelleen patoumia, jotka johtuvat kaikesta kokemastani, koulukiusaamista, väkivaltaisesta parisuhteesta ja kokemastani väkivallasta ja kaikesta muista ikävistä asioista, jotka olen kokenut. En ole valmis luopumaan siitä palapelistä, jota rakensin ennen, kuin jouduin puulotetuksi ja sain aivovamman.

Kuinka vaikeaa onkaan luopua suurimmasta osasta itseään. Kuinka vaikeaa on rakentaa uutta minuutta, jota horjuttaa masennus ja vaikeus hyväksyä itsensä. Juuri nyt tuntuu, ettei elämä ole elämisen arvoista. Jos tämä jatkuva suorittaminen on se, jota elämäksi kutsutaan, toivoisin, että olisin kuollut. Toivoisin, ettei minun tarvitsisi jatkuvasti selitellä, etten ole terve, vaikka päällisin puolin siltä näytänkin. Haluaisin ihan luvan kanssa olla sitä mitä olen ilman, että minun pitää vielä koko maailmalle näyttää, että pärjään.

Pärjäänhän minä. Ei se helppoa ole, mutta minä pärjään. En ole itsetuhoisuudesta huolimatta vahingoittanut itseäni kertaakaan, vaikka sillalta alas hyppääminen olisi helpoin ratkaisu. Ihan sama miltä minusta tuntuu, kunhan vain oravanpyörä pyörii ja näennäisesti suoriudun, kaikki on hyvin. Paitsi minulla.

Bruksismi ja 1,5 tuntia lääkärin vastaanotolla

Kotikuntouksessa työntekijä kysyi minulta, milloin olen viimeksi tavannut psykiatriani. Syyskuussa oli edellinen kerta, jossa aika loppui kesken ennen kuin kaikki asiat oli saatu puhuttua läpi. Sen jälkeen tosiaan mielialalääke piti vaihtaa, mutta se jäi. Niin jäi lääkkeetkin. Kuten sanottu, olo alkoi sitten huononemaan pikkuhiljaa. Tämän vuoksi kotikuntouksessa päätettiin pyytää uutta aikaa ja se oli tänään.

Lääkityksen suhteen päädyttiin aloittamaan Venlafaxin, joka on SNRI-lääke, eli se kuuluu serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjiin. Toisin sanoen toimii aivojen välittäjäaineiden kautta. Haittavaikutuksena saattaa vaan olla ahdistuneisuuden paheneminen, bruksismin pahentuminen ja lisälyöntien lisääntyminen. Niin, se bruksismi. 

Bruksismi on tahatonta hampaiden puremista yhteen ja/tai hampaiden narskuttelua. Minulla tuo hampaiden yhteen pureminen on oire, johon olen havahtunut tässä viimeisen 1,5 kuukauden aikana. Sehän pahenee stressin myötä ja käyttämäni lääke Medikinet saattaa aiheuttaa sitä. Osittain siitä syystä päänsärkyä on ollut lisääntyneessä määrin. Osittain päänsärky johtuu myös kuormituksesta. Päänsärky yrittää viestittää siitä, että pitäisi levätä, mutta enhän minä sitä taitoa hallitse.

Todettiin myös lääkärin kanssa, ettei minulta ole otettu verikokeita sairaalassa olon jälkeen, eli melkein neljään vuoteen. Tiedetään, että on asioita, jotka vaikuttavat väsymykseen, kuten kilpirauhasen sairaudet, vitamiinipuutokset ja raudanpuute. Kaikki väsymys ei välttämättä johdu aivovammasta, mutta eipä niitä ole testattu. Nyt pitäisi jaksaa raahautua labraan tarpeeksi ajoissa. Aamuherätykset ja ennen 10 otettavat kokeet eivät houkuta. 

Yhtenä asiana oli avustajapalvelun toiminta. Edelleenkään en saa kaikkia tunteja, jotka minulle olisi mahdollista, joten jotain apua vaaditaan. Sain suosituksen siivouspalvelusta, jotta aina avustajan kanssa ei tarvitsisi olla huolehtimassa kodin hoitamisesta. Saa nähdä saadaanko tämä toimimaan ja jos saadaan, niin millä aikataululla. Ajatuksena siivouspalvelu on kiva, mutta samalla mietityttää. Vieraan ihmisen päästäminen omaan kotiin tuntuu hieman kiusalliselta, varsinkin kun harvoin sitä kotiaan siivoaa siivoojaa varten. Mutta olisihan se helpottavaa. 

1,5 tunnin aikana ehdittiin myös miettiä sitä paljon pyöriteltyä ajatusta nepsykuntoutuksesta. Se, että miten mahdollisesti kesällä tuleva kuntoutus toteutetaan ja missä se olisi. Tästä ollaan yhteydessä neurologian puolelle ja taas odotellaan vastausta. 

Vaikka moneen kysymykseen sai vastauksen, tuli varmaan yhtä monta mieleen. Taloudelliseen tilanteeseen ei vieläkään tule radikaalia muutosta. Jos nepsykuntoutus toteutuu Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena, tarkoittaa se varsin suuria laskuja. Jos taas se menee vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena, kuten psykoterapia, en saa omavastuuosuuksia ollenkaan. Tiedän kyllä, että saan kaikki maksut takaisin Valtionkonttorista, mutta siinä menee noin 1,5 vuotta. Jos kuntoutus tulee sairaalan toteuttamana, käyntimaksut ovat taas jotain. Oletettavasti ei ilmaista, mutta huomattavasti halvemmat kuin yksityisellä. 

Kuulumiset (ja kuinka ihana arki onkaan)

Skippasin koko joulukuun blogin kanssa. Minä, joka intohimoisesti luen muiden blogeja, jätin välistä aika monet joulukalenteripostaukset. Ei vaan kiinnostanut millaisilla joulukoristeilla joku kuusensa koristelee. Eikä oikeastaan kiinnostanut mikään muukaan.

Syyskuussa sattuneen polven tapaturman jälkeen liikunta jäi käytännössä kokonaan. Yhdistetään tähän vielä se, että mielialalääkitykseni loppui seinään, koska en saanut lääkäriä kiinni uuden lääkityksen kokeilun vuoksi. Joten en saanut uutta lääkitystä ja lähes lääkkeen veroisena ollut liikunta loppui myös seinään. Syöminen kuitenkin jatkui. Siinä kohtaa kun rakas läheinen ihminen sanoo suoraan, että olet lihonut, loppui sekin motivaatio pitää huolta itsestään. Pelihän oli jo menetetty

Masennus ja väsymys painoivat päälle. Marraskuun lopussa myös avustajani vaihtoi työpaikkaa ja olin koko joulukuun ilman avustajaa. Takana oli kuitenkin muutto uuteen kotiin, jossa paikat olivat hyvin levällään. Kotona oleminenkin ahdisti. En löytänyt mitään, enkä jaksanut yrittää laittaa tavaroita paikoilleen. Edelleen asunnosta puuttuu ne listat, jonka vuoksi olohuoneen nurkassa nököttää kasa pahvilaatikoita, joita ei kannata purkaa, ennenkuin listat ovat paikallaan ja painavia huonekaluja ei tarvitse siirtää.

Tuli taas ajatukset kuolemasta ja siitä, kuinka helppo ratkaisu se minulle olisi. On edelleen vaikeaa hyväksyä elämää vammaisena ja sairaana. En minä tätä elämää halunnut tai valinnut. Ahdistus, paha olo ja oma peilikuva muuttuneena olivat psyykkeelle paljon. Toivoin usein, että pääsisin jo pois. Makasin sängyssä, enkä poistunut kotoa, vaikka kuinka sitä houkuteltiin.

Lopulta alkoi taas arki. Tuo kamala asia, koska olisin halunnut rentouttavan loman. Sitä se ei kylläkään ollut. Tuli uusi avustaja, jonka kanssa jo muutaman kerran jälkeen löysi liikunnasta iloa. Psykoterapia, jonka hyödyllisyyttä en aina ymmärtänyt, jatkui. Taas oli joku sanomassa, että on ihan ok tuntea niitä tunteita, jotka minulla olivat joulun ajan käyneet mielessä. Kamala ja raskas terapia, jossa revitään auki haavoja, jotka haluaisi jo unohtaa. Mutta eihän se niin mene. Mitä enemmän hautaan ajatuksia, sitä voimakkaammin ne iskevät takaisin.

En edelleenkään ole parantunut masennuksesta tai ahdistuneisuushäiriöstä aivovammasta puhumattakaan. Toisinaan vaan löytyy toivon pilkahduksia. Vihaamani talvi on jo puolivälissä, jos laskee ajan kalenterikuukausista. Pidän enemmän tuosta vesisateesta, kuin 10 sentin lumesta ja pakkasesta. Asuntokaan ei ole tässä mihinkään valmistunut, eikä sirkkeli eteisessä edelleenkään miellytä silmää.

Perjantaina on aika psykiatrille, jossa toivottavasti saan lääkityksen kuntoon. Samalla pitäisi saada lausuntoa hoitotukea varten. En muistanut, että se on vuosittain uusittava homma. Samalla on täytetty matkakorvaushakemuksia ja lähetetty vähintään sata liitettä Kelaan. Eikä ollut yllätys, että psykiatrin kirjoittama hakemus pysyvästä eläkkeestä hylättiin. Syynä oli kuntoutuksen (eli psykoterapian) jatkuminen. Välillä tuntuu, ettei näitä traumoja saa koko ihmisiän aikana käsiteltyä, joten luultavasti eläkettäkin saa odottaa hetken.

Vaikka uusi avustaja on mukava ja sopivan määrätietoinen, ei avustajatunnit kuitenkaan toteudu vaaditulla tavalla. Joulukuussa olin palaverissa vammaispalvelun kanssa ja pyysin uutta firmaa, josta avustajapalvelu on ostettu. Pyyntöäni ei toteutettu, koska kyseinen yritys on voittanut kilpailutuksen. Sain sentään jatkoa kuljetuspalvelulle, jonka käyttöaste on ollut surullisen matala. Olematon itse asiassa, koska mielestäni sen omavastuuosuus on turhan korkea suhteessa matkan pituuteen.

Marraskuu (lopu jo, kiitos)

Marraskuu alkoi positiivisissa merkeissä, sillä kirjoitin nimeni pankin lappusiin ja sain tilalle asunto-osakkeen. Välittäjän kahvien jälkeen innoissani menin asunnolle, irroitin yhden seinällä olleen kiinteän hyllykokonaisuuden ja sen alta paljastui kolo. Asunnossa oli maalatut lasikuitutapetit, mutta sen ruokailuhuoneen seinällä olleen hyllyn takaa paljastui alempi tapettikerros. Koska lasikuitutapetti lähti kivasti irti, revin sitä.

Kun tapetti lähti yhdeltä seinältä, olihan se pakko jatkaa muuallekin. Myös eteisessä, makuuhuoneessa ja olohuoneessa oli tuo sama tapetti ja kaikki lähti. Osittain lähti kaikki muutkin kerrokset, mitä vain seinään oli laitettu. Pohjalta paljastui kiviseinä (ei tosin tullut kovin yllätyksenä, jos yhtään muisti koputella seiniä) ja kyseinen materiaali oli aika kuoppaista ja monien naulojen ja proppujen alta paljastui vielä isompia kuoppia. Lyhyesti sanottuna hommaa oli yhdelle aivovammaiselle liikaa. Kun kaikki seinäpinnan päältä lähtevä materiaali oli poistettu, alkoi hionta. Sitten onneksi tulikin jo remonttimiehet paikalle tasoittamaan seiniä.

Samalla minä lähdin Aivovammaliiton sopeutumisvalmennuskurssille. Kaiken remontin ja pakkaamisen keskellä ajattelin sen olevan vähän loman kaltainen kokemus. Ei ollut. Lomaa toi se, että ruoka ilmestyi valmiina linjastolle ja sitä sai ihan itse ottaa niin paljon tai vähän kuin halusi. Koirakaan ei ollut mukana, joten ei ollut mahdollista huolehtia kenestäkään muusta kuin itsestään. Viikko sisälsi paljon vertaistukea, kolme pipoa ja yhdet lapaset, enemmän liikuntaa kuin moneen viikkoon ja jopa jotain hyödyllistäkin uutta tietoa. Toki vähemmän kuin oletin, sillä luulin olevani ennemminkin kuntoutuksessa, mutta sopeutumisvalmennuskurssi olikin enemmän vain sitä vertaistukea. Kurssilla tuli myös koettua yksi ahdistuskohtaus, sillä yksi ihminen puhui samaa murretta, kuin minut pahoinpidellyt exäni.

Sain myös nuhteet fysioterapeutilta, sillä olin laiminlyönyt harjoitteitani. Syyskuussa leikattu eturistiside ei ole ollut helpoin kumppani ja olen kaivannut minulle normaalimman liikunnan pariin. Kuitenkin juosta saan todennäköisesti vasta helmikuussa, joten nyt minun pitäisi vaan keskittyä tekemään fysioterapeutin antamia harjoitteita.

Marraskuussa kävin myös kylpylässä sekä yhden opiskelijakaverini tupareissa. Ihastuin heidän omakotitaloon ja jäin miettimään sen hyötyjä ja plussia verrattuna omaan kerrostalokaksiooni. Tässä kuussa olen asioinut harvinaisen monta kertaa Kodin Terrassa ja miettinyt monta kertaa, kuinka en ole ostanut sieltä yhtäkään kasvia vaan sitäkin enemmän remonttitarvikkeita. Toisaalta löysin siroliuska-aralian 1,45 eurolla, joten ehkä kasvihulluus on ollut kohtuullista näin muuttoa ajatellen. Hullutusta oli käydä muuttoviikolla katsomassa Ismo Leikolaa, mutta saipahan pari tuntia aikaa nauramiselle, eikä ollut tilaa murehtia kaikkea.

Tämän kuukauden aikana olen tajunnut myös, etten ole parantunut masennuksesta. Olen pitkään jo kokenut, että olen jäänyt aivovamman suhteen todella vähälle hoidolle ja huomiolle, mutta masennuksen ajattelin helpottaneen. Toisaalta kaikki viikonloput remonttia tehden ja viikot muuten vain ohjelmaa täynnä ovat tuoneet rajat vastaan. Kirjoittaminen tai mikään muukaan ei ole edes käynyt mielessä. Olen vain istunut sohvan nurkassa ja kutonut ties mitä tarkoituksena saada edes jotain tehdyksi.

Aloin itkeä saunassa, kun sain vettä mukista, joka on ollut minulla töissä käytössä. Tajusin, etten tarvitse enää sitä mukia. En tarvitse enää työvaatteita tai ammattikirjallisuuttani. Kunhan lopulta kaikki muuttolaatikot ovat uudessa asunnossa ja alan lajitella tavaroita loogisemmin, laitan kaikki töistä muistuttavat tavarat samaan laatikkoon ja varastoon. Vuosi sitten lokakuussa valmistuin sairaanhoitajaksi ja koko vuoden aikana en ole pystynyt töihin. On ehkä aika sulkea se ovi lopullisesti. En tarvitse niitä tavaroita, mutta vielä en ole valmis niistä luopumaan. En siis tarvitse niitä asuntooni muistuttamaan tästäkin epäonnistumisesta, joten varasto on hyvä paikka.

Jos tästä vielä joskus selviää ja pääsee uuteen asuntoon hengissä, niin tutut voivat pistää mieleen että otan mieluummin tuparilahjaksi suolan sijaan kasveja, leipä käy kuitenkin. Kasvilistalta puuttuu muun muassa anopinhammas. Muut listalla olleet olen jo unohtanut.

Kun et kuulu joukkoon

Päädyin viikonloppuna syntymäpäiväjuhliin, joista en tuntenut kuin seuralaiseni. En edes päivänsankaria. Pitää sen verran paljastaa, että kyseessä oli ihan aikuinen ihminen, itse asiassa hän täytti 25. Ei siis mitkään lasten synttärit. Sellaisista tulisi varmasti hyvin erilainen postaus.

Olen tainnut mainita täällä jo aiemmin, etten käytä alkoholia. En ikinä enkä missään muodossa. Kyseessä on siis isäni alkoholismin vastareaktio. Eikä meidän suvussa edes kukaan puhu asiasta ääneen, ehkä nyt sitten ne sukulaiset, jotka lukevat blogiani, saavat ensimmäistä kertaa kuulla asiasta. Isäni alkoholismi on meidän perheessäkin tabu. En vain jaksa ylläpitää tätä puhumattomuuden kulttuuria yllä enää. Ihan sama mitä minusta tai isäni sairaudesta ajatellaan. Mutta takaisin asiaan. Koska en käytä alkoholia, ei minua ole juuri ikinä kutsuttu mihinkään illanistujaisiin tai syntymäpäiville. En koskaan mennyt edes abiristeilylle, koska en olisi jaksanut katsella sitä humalaisten ihmisten määrää.

Kun kyseessä on tavallisten aikuisten ja vieläpä opiskelevien ihmisten juhla, voidaan varmaan jo päätellä, ettei kyseessä ollut vain kakkukahvit ja kolmelta iltapäivällä päättyvä tilaisuus. Tarjolla oli viiniä ja boolia. Minulla oli limpparia, tosin onneksi ihan vain lasissa. En kiinnittänyt lasin kanssa huomiota. Kukaan ei edes tarjoutunut täyttämään lasiani, vaikka polven ortoosin vuoksi olisin voinut jopa saadakin erityistä palvelua. Ihan hyvä, sillä en olisi jaksanut avautua alkoholin käyttämättömyydestä.

Pahempaa kuitenkin oli meteli. Iso määrä ihmisiä kaksiossa ja vielä taustalla soiva musiikki. Jossain kohtaa istuin tuntemattoman viereen ja kävimme alle viiden minuutin keskustelun. En saanut selvää toisen puheesta. Jouduin puolet ajasta arvaamaan hänen sanojaan ja väärinhän se meni. Hävetti edes yrittää puhua. Jatkuva hälinä teki puhumisesta täysin mahdotonta. Suurimman osan ajasta istuimme seuralaiseni kanssa kaksion makuuhuoneessa, jossa samalla oli karaokelaitteet. Oli helpompaa olla siellä, kun kaikki olivat vain hiljaa paitsi laulaja(t).

Jossain vaiheessa seuralaiseni ystävä tuli kysymään, että miksi me vain "angstaamme " makuuhuoneessa emmekä vietä aikaa siellä, missä suurin osa ihmisistä oli. Selitin jotain ääniyliherkkyydestä. En jaksanut pilata kenenkään iltaa alkamalla selittämään mistä aivovammani on tullut ja miten se vaikuttaa. Oli lähes paniikinomainen hetki, kun yritin antaa rehellisen vastauksen kertomatta mitään oleellista ja samalla antaa vastaus, johon ei tule jatkokysymyksiä.

Tuon kommentin jälkeen tajusin sen. Minulla ei ole kivaa. En kuulu joukkoon. Mieluummin olisin ollut kotisohvalla viltin alla ja katsonut jotain hömppäsarjaa kuin esittämässä, että olen samanlainen kuin kaikki muutkin. Ei minua haittaa tavata uusia ihmisiä. Olisin vain tarvinnut sen hyvin erilaiseen ympäristöön. Ympäristöön, jossa tarkkaavaisuuteni ei hajoa kuin raaka kananmuna tippuessaan kaakelilattialle.

Ymmärryksen hetkellä olin lähellä alkaa itkeä. Eihän nyt yleensä juhlat ole syy itkeä, mutta toki minulla on myös riittävästi huonoja muistoja jo omista syntymäpäivistä ja muut juhlapyhät ovat menettäneet kaiken hohtonsa isäni kännäämisen takia. Tajusin myös, etten anna juurikaan seuralaiselleni mahdollisuutta nauttia juhlista. Päässäni pyöri ajatukset siitä, että olenko kohtuuton ja pilaanko toisenkin illan kokonaan. Pystyisinkö ikinä nauttimaan toisten juhlista?

Lähtiessä käytiin isäntäparin kanssa vielä keskustelua, jossa kehotettiin ensi vuonna sitten juhlimaan alkoholin kanssa. En voinut olla hiljaa. Sanoin, etten juo koskaan. Ihan sama vaikka seuralaiseni olisi kuski. Tai vaikka en enää vuoden päästä söisikään lääkkeitä, joiden kanssa alkoholia ei saisi nauttia. Päälle vielä yleiset fraasit, kuten tervetuloa vain meillekin käymään yms. Yleensä en edes usko, että kukaan tulee.

Lopputuloksena oli taas märkä rätti naamaan ja muistutus siitä, että juhliin meneminen ei ole hyvä idea. Tai ainakaan en niissä nauti olostani, vaikka niin kuvittelisin etukäteen. En pidä siitä, etten ole kutsuttu, mutta ehkä jatkossa vaan olen onnellinen, jos minun ei ole pakko mennä mihinkään juhliin. Toki lasten synttärit tai muut juhlat ovat ihan eri asia. Lasten kanssa sentään tulen toimeen ja koen jopa oloni hyväksi. Lasten seurassa koen olevani hyväksytty joukkoon sellaisena kuin olen. En ole se ainoa erilainen vaan ihan sopiva.

Ensimmäinen arvonta

Polven leikkauksen takia ja kuntoutuksen ollessa kesken, olen lähinnä vain maannut sohvalla. Koska aivovamma aiheuttaa keskittymiskyvyn vaikeutta, oli pakko kehitellä jotain tekemistä. Ei meinannut tulla edes telkkarin katsomisesta mitään, kun kädet hamuili koko ajan räpläämään puhelinta.

Piti siis miettiä joku toinen vaihtoehto. Yksi tuttu valitti palelevia varpaita ja lupasin kutoa hänelle villasukat. Innoissani ryhdyin suunnittelemaan ja sain jopa sukat valmiiksi nopeasti. Sain kuulla tuttavalle tulevasta vauvasta ja oli pakko päästä kutomaan vauvalle sukkia. Äitini totesi sukat aivan liian pieniksi vastasyntyneelle, joten kudoin toisetkin. Ja kolmannet. Oli pakko tehdä vielä tumput ja pipo vauvalle.

Sitten tein kaverille pipon ja pian jo samanlaiset tumpit perään. Parissa viikossa tuli tehtyä nuo kaikki. Vihoviimeisten lankojen päättelyn jälkeen iski ongelma. Mitä sitten ja kenelle?

Instagramissa olin jakanut jo jotain neuloosin tuotoksia ja iski ajatus. Voisin tehdä jotain jollekin toiselle, ihan ilman lankojen hinnan korvaamista. Joten Instagramissa olevat, kannattaa käydä osallistumassa arvontaan! Mut löytää tosiaan sieltä nimimerkillä nenne.k ja ensimmäisessä kuvassa on ohjeet osallistumiseen.

Tuon kuvan ottamisen jälkeen olen tehnyt yhden pipon ja nyt on tilaustyönä kaverin lapsille tulossa tumppuja ja villasukkia. Kuulemma joululahjaksi saisi myös tehdä yhdelle kaverille jotain käsiä lämmittämään.

Neulominen on onneksi opittu taito jo ennen aivovammaa. Olin jo koulussa ihan hyvä käsitöistä, mutta tietenkin nyt on vaikeampaa saada asioita valmiiksi. Toistaiseksi olen malttanut päätellä kaikki langat ja osa tuotoksista on ollut jo käytössä.

Käytän neulomiseen hyödyksi kotona sohvalla vietetyn ajan lisäksi myös psykoterapiassa istumani tunnit. Puheentuotto ei ole kärsinyt vaikka en terapeuttiani silmiin tuijota koko aikaa. Toki ajatus välillä pätkii, kun joudun miettimään peukalon paikkaa tai laskemaan kerroksien määrää. Toisaalta ajatus pätkii ilman neulomustakin.

Polven operaation jälkeen

Totta kai siinä kohtaa kun polvi meni jalkapalloa pelatessa, jalka oli kipeä. Oli jalka kipeä pari viikkoa. Jossain kohtaa alkoi jo kuitenkin helpottaa. Pystyin kävelemään pelkän ortoosin kanssa, ilman keppejä. Totta kai kävely oli hidasta ja varmasti hassun näköistä. Varmaan jollain tasolla myös kivuliasta. Kipulääkkeitä en tarvinnut kuin muutaman hassun kerran.

Sitten tuli polven leikkaus ja kivut alkoivat. Leikkauspäivänä olo oli jollain tasolla ok. Toki otin ne kipulääkkeet, mitkä pitikin ja illalla vahvan lyhytvaikutteisen kipulääkkeen siihen päälle. Yöllä vessassa käynnin yhteydessä otin toisen. Kun taas heräsin vessaan, otin taas lisää. Nukkuminen ei ollutkaan niin helppoa enää. Toki kipuläkkeet auttoivat nukkumisessa, sillä leikkauspäivänä taisin mennä jo kymmeneltä nukkumaan. Kaikki minut tuntevat tietävät, etten todellakaan ole iltauninen. Menin sänkyyn ja kaveri käski menemään jompaankumpaan laitaan. Nukahdin ennen kuin hän lähti viemään koiraa ulos.

Seuraava päivä olikin jo astetta kamalampi. Kipulääkkeet aiheuttivat ihanan sivuoireen, eli tiheävirtsaisuuden. Tietenkin tyhmänä olin juonut aamulla kaksi kuppia kahvia, mikä ei varmaan auttanut asiaan. Puolen tunnin välein sai rampata vessassa, mikä ei nyt varsinaisesti ollut mikään kiva juttu niin kipeän jalan kanssa. Asennon vaihto sai huutamaan kivusta. Polvi oli niin kipeä ja turvotus tuntui tuoneen lisäkiloja jalkaan kymmenen, etten saanut jalkaa edes nostettua pelkillä reisilihaksilla sohvalle.

Kaksi päivää jalassa oli sidokset varpaista lähes nivusiin asti. Olin utelias tietämään, miltä jalka näyttää niiden alla. Odotin kiltisti ne kaksi päivää ja löysin sidosten alta todella turvonneen jalan. Polvesta ei todellakaan erottanut polvilumpiota. Muutaman päivän päästä turvotus oli jo nilkassa asti ja mustelmaa alkoi muodostua sääreen ja polvitaipeeseen. Polvilumpion näkymistä odotellaan edelleen.

Tällä hetkellä jalka taipuu 90 asteen kulmaan, mutta suoraksi se ei mene. Toki vasta kahden viikon kohdalla on tavoitteena suoruus ja 90 asteen kulma. Ensi viikolla on aika fysioterapeutille ja sen jälkeen saa nähdä mitä muuta on tiedossa. Yllättävää kyllä pahin kipu on polvitaipeessa säteillen takareiden puoliväliin. Toki myös muuallakin on kipuja, mutta pahin kipupaikka yllätti.

Jos joku olisi etukäteen kertonut kuinka kivuliasta leikkauksen jälkeen olisi ollut, olisin miettinyt uudelleen haluanko mennä. Toisaalta eturistiside oli aivan palasina ja kävely ei ollut normaalia, joten jossain kohtaa leikkaus olisi kuitenkin ollut edessä. En vain usko, että pelkällä fysioterapialla polvesta olisi tullut riittävän tukeva normaaliin kävelyyn.

Polven leikkaus

Perinteiseen tapaan olin muutaman minuutin myöhässä sairaalaan saapuessa. Kaverini heitti minut Mehiläiseen ja pyysin hänet mukaan. Hoitaja antoikin hänen tulla mukaan odottamaan toimenpiteen alkamista. Ensin anestesialääkäri kävi läpi tarkistuslistan ja antoi esilääkkeet. Ihmettelin, kun minulle ei edes tarjottu rauhottavia, sillä julkisella puolella ne tuupataan lähes kaikille. Pääsin leikkaukseen noin tunnin myöhässä. Siinä kohtaa kun minä pääsin leikkaussaliin valmistautumaan operaatioon, lähti kaverini omille teilleen.

Olin tosiaan valinnut spinaalipuudutuksen nukutuksen sijaan. Nauroin jo siinä kohtaa, kun anestesialääkäri aikoi laittaa kanyylin vasempaan käteen, sillä siinä kädessä on enemmän arpia suosituimpien kanyylisuonten kohdalla. Samalla hoitaja laittoi verenpaineen mittavaa mansettia oikeaan käteen. Ehdotin heille vaihtoa ja lääkärikin totesi heti perään samaa. Sain kanyylin sitten oikeaan käteen. Seuraavaksi alkoi puudutuksen valmistelu. Selkä pestiin niillä järkyttävän kylmillä liinoilla ja sitten sainkin suoneen kipulääkettä, joka hieman laittoi päätä sekaisin. Samassa sain puudutteen selkään. Makoilin oikealla kyljellä ja tunsin kuinka vasen pakara oli kuin tulessa. Mietin koska puudute leviää oikealle puolelle, koska oikeaa polvea oltiin operoimassa. Lopulta paljastui, että oikea jalka oli puutunut heti, enkä enää tuntenut sitä. Oli kamala tunne, kun minut käännettiin selälleen, enkä enää tuntenut pakaroitani ollenkaan.

Siinä samassa eteeni viritettiin sermi, enkä enää nähnyt jalkojani. En tiennyt missä asennossa oikea jalka on, vasemman jalan asennon sentään vielä tiesin. Kun näin varpaani verhon yli, aloin voimaan pahoin. Oli luonnottoman tuntuista nähdä jalan liikkuvan, kun en tuntenut jalkaa. Ihana anestesialääkäri alkoi silittää poskeani ja kyseli oloani. Sain rauhoittavaa tässä kohtaa, joka helpottikin oloa. Sen jälkeen käänsin pääni pitkäksi aikaa vasemmalle päin. En halunnut nähdä luonnottomalta tuntuvaa jalkaa.

Jossain kohtaa kirurgi saapui paikalle, mutta en nähnyt verhon yli. Heti aluksi olin jo pyytänyt lisää peittoa, sillä leikkaussalissa aina palelen. Sain myös puhalluspeiton, johon siis sisälle puhalletaan lämmintä ilmaa. Sen ja rauhoittavan yhteisvaikutuksesta olin varsin pihalla. Sain katsella polven tähystystä näytön kautta, mutta koko aikaa en jaksanut seurata. Jossain kohtaa sain nähdä millaisen jänteen kirurgi poisti jalasta ja teki siitä uuden eturistisiteen.

Leikkauksen lopussa aloin tärisemään kylmästä. Koska yläruumiilla oli lämpöpeitto, en tuntenut kylmää. Sain tärinään jotain lääkettä, joka samalla myös aiheutti väsymystä. Kun pääsin heräämöön, olin taas nukahtamispisteessä. Sain ajan fysioterapeutille, haavahoitajalle ja kontrolliajan leikkaavalle kirurgille, mitkä yritin saada sovittua pienessä nukahtamispisteessä. Kaveri tuli jossain vaiheessa taas minua katsomaan heräämön puolelle. Tässä kohtaa tunto oli jollain tasolla palautunut vasempaan jalkaan ja odotin jo, että pääsisin ylös.

Sain ruuaksi kanakeittoa ja hoitaja lupasi syömisen jälkeen minun pääsevän vessaan. Syödessä katselin salkkareita ja kun sain viimeisen lusikallisen suuhun, soitin soittokelloa. Oikean jalan tunto oli vielä vaillinaista, mutta sain nousta istumaan. Anestesialääkäri oli myös paikalla ja hän oli huolissaan matalista verenpaineistani. Tietenkin aina välillä olin leikkauksen aikana kääntänyt päätäni, jotta näin monitorit ja kieltämättä verenpaine oli siellä 100/60 tasolla. Minulle tyypillistä, mutta silti hieman matalat paineet. Matala verenpaine siis aiheuttaa minulle huimausta, mikäli nousen liian nopeasti makuulta pystyasentoon. Vessaan asti pääsin sentään omin avuin. Huvittaa vain oli, kun en edelleenkään tuntenut pakaroita kunnolla.

Viiden aikoihin pääsin lähtemään Mehiläisen sairaalasta. Sain mukaani erilaisia kipulääkkeitä ja reseptit lievempiin kipulääkkeisiin. Oikeastaan leikkauspäivänä olo ei ollut niin kovin kipeä, mutta osittain se varmaan johtui vielä vaikuttavasta spinaalipuudutuksesta. Pahin asia puudutuksessa oli se, kun luulin tietävni missä asennossa jalat ovat ja se luulo osoittautuikin vääräksi. Toisaalta edellisten nukutusten jälkeen olo on ollut tokkurainen, jota tällä kertaa ei ollut nukutuksen takia. Väsynyt olo tuli suoneen laitetuista kipulääkkeistä ja rauhoittavista.

Polven kohtalo

Viikko sitten tiistaina sain kuulla magneettikuvauksen tulokset. Jännitin koko asiaa ja pohdin tilannetta heti magneettikuvauksen loppumisen jälkeisen ajan. Matkalla taksilla Mehiläiseen juttelin taksikuskin kanssa ja tämä toivotti pikaista paranemista jäädessäni kyydistä. Kävin ilmoittautumassa luukulla ja siirryin hissillä ylempään kerrokseen. Mietin, että onko aikani taas puoli tuntia myöhässä, mutta pääsinkin lääkärille ajoissa.

Köpöttelin keppien kanssa sisään ja tietenkin kepit kaatuivat kun pääsin istumaan. Lääkärikin nauroi. Näin tietokoneen näytöllä kuvan polvestani ja lääkärikin alkoi sitä käydä heti läpi kanssani. Eri kuvakulmasta otetuista kuvista näkyi eri asioita. Kuulemma polvilumpioni ei ollut käynyt poissa paikaltaan, vaikka jonkinlaisen muljahduksen tunsin. Tässä kohtaa pelkäsin, että olin luulosairas ja polvessa ei ole oikeasti mitään vikaa ja itse vain kuvittelen kaiken. Kierukat oli ehjänä. Seuraava kuvakulma. Lääkäri sanoo, että nyt näkyy vihje siitä, missä on vika. Sekä sääriluussa että reisiluussa näkyi luuruhjeita. Seuraavassa kuvassa keskellä oli harmaata mössöä siinä kohdassa, kun pitäisi olla eturistiside.

Lääkäri kertoi vaihtoehdoista. Olin itsekin jo lukenut aiheesta, sillä avustajani linkkasi eturistisiteen leikkauksista artikkelin. En uskonut hänen olevan oikeassa, uskoin että polvilumpio oli ollut sijoiltaan. Yksi ystäväni myös sanoi minun kävelevän kuin eturistiside olisi hajonnut. Olin yrittänyt lyödä vetoa kyseisen ystävän kanssa siitä, että vaatiiko polvi leikkausta. Hän ei uskonut leikkauksen tarpeellisuuteen.

Hoitolinjoja oli kaksi. Konservatiivinen eli fysioterapia ja muu siihen liittyvä kuntoutus tai operatiivinen eli leikkaus. Lääkäri totesi polven olevan niin muljuva ja koska kävely ilman tukea oli mahdotonta, oli hän leikkauksen kannalla. Leikkausta vastaan sotii kuitenkin keloiditaipumus ja allergiani teipeille. Näistä huolimatta lääkäri kysyi minulta mitä haluan polveni kanssa tehtävän.

Lähes järkytyin siitä, että minun mielipidettä kysyttiin. Totesin etten jaksa katsella toipuuko jalka ennalleen vain fysioterapialla. Liikkuminen keppien ja muljuvan polven kanssa ei ole kovin kivaa. Kämmeniin piirtyy rakkojen alut hetkessä kävelemisen jälkeen.

Polvi siis suunniteltiin leikattavaksi. Alunperin leikkauksen piti olla ensi kuun puolella, mutta sain aiemmaksi ajan. Eli huomiselle. Minulta kysyttiin haluanko nukutuksen vai spinaalipuudutuksen. Taidan valita spinaalin, sillä nukutuksesta herääminen ei ole niin mukavaa. Muutaman kerran olen sitäkin kokeillut. Saa nähdä millaisissa lääkehuuruissa sitä huomenna on leikkauksen jälkeen.

Tää on sitä mun tuuria

On ihan normaalia, että kun minä menen kaupan kassalle, korttikone lopettaa toimintansa. Tai kortti ei muuten vaan toimi. Olen tottunut jo siihen, että vaatteet ratkeavat ihan omia aikojaan. Tai että niihin niin kovin rakkaisiin abiverkkareihin tulee aina uusi reikä haaroihin, vaikka niitä kovasti yritän ompelukoneella korjata. Minä olen se, joka kävelee seiniä päin. Taulut tulevat alas ja kehykset hajoavat. Tiskikone alkaa pitää ihan ihme ääniä kesken pesuohjelman. Puhelimeen liikkeessä laitettu näytönsuoja tipahtaa irti pienestä kosketuksesta. Näitä sattuu.

Liikunnan suhteen olen se, jota ensimmäisenä paikataan. Vuoden sisällä peukaloni on mennyt sijoiltaan, solisluu murtunut ja olen saanut kolme noidannuolta. Polvikin sai kerran jo osumaa. Kunnes reilu viikko sitten polvi sai osumaa uudestaan. Tällä kertaa vähän pahemmin.

Kun yritin nousta kentältä ylös, jalka petti alta. Kahden jääpussin jälkeenkin polvi oli kipeä. En pystynyt varaamaan jalalle painoa ollenkaan. Seuraavana päivänä kaveri toi kävelysauvat ja painostuksesta soitin itselleni lääkäriajan. Onneksi olin ottanut viime syksynä tapaturmavakuutuksen, joten pääsin yksityiselle. Sain lähetteen magneettikuvaukseen ja saranatuen. Magneettikuvauksen jälkeen kysyin röntgenhoitajalta hieman, mitä kuvauksessa mahdollisesti näkyi. Eihän hän olisi saanut mitään sanoa, tiesin sen kyllä. Hän sanoi, että pidä tukea ja ole varovainen.

Jouduin nielemään ylpeyteni. Minusta ei ole ajamaan autolla, joten matkat terapiaan ja kuvauksiin olen joutunut menemään Kela-taksilla. Onnekseni jo omavastuuosuus oli täyttynyt, joten matkat ovat minulle ilmaisia. Odotan kuitenkin sitä, että Kela alkaakin kysellä kuittien perään. Minulla on tällä hetkellä 12 matkasta yksi kuitti. Minun tuurillani niitä kuitenkin kysellään, vaikka en ole asiaan mitenkään varautunut.

Jouduin perumaan ajan asianajajalleni, koska en sinne pääse Kelan korvaamalla taksilla. En halunnut mennä omakustanteisesti tavallisella taksilla. Ilmoittauduin SyysFestille, joka on nuorille aivovammaisille tarkoitettu leiri. Tämä leiri painottuu ulkoiluun. Pelolla odotan, että joudunko perumaan menoni, sillä liikkuminen ei tällä hetkellä ole helpoin mahdollinen asia.

Ja mitä siihen tuuriin tulee, niin eikös äitini soittanut ja kertonut vanhemmillani olevan telkkarini näytön pimenneen. En tiedä, onko huono tuuri periytyvää vai ihan sattumaa. Edellisenä yönä koirani Taika oli yöllä ripuloinut kahdelle matolle ja yhden pesukerran jälkeen toinen matto oli edelleen ihastuttavan keltainen, tällä kertaa kahdesta kohtaa alkuperäisen yhden sijaan. Valkoisten mattojen kohtaloa saakin pelätä. Kesällä kasvieni kokema villakilpikirvahyökkäys ei tappanut kuin vain muutamia kasveja. Mullan vaihto ja tuhoilaismyrkyt eivät onneksi ole vielä tappaneet lisää kasveja. Tämän kirjoittamisen jälkeen odotankin nyt jotain valtavaa kasvikatastrofia. Toistaiseksi tässä nykyisessä asunnossa en ole sytyttänyt tulipaloa. Vanhassa asunnossa sain tiskirätin palamaan. En tiedä itsekään miten.

Äiti, sä et tiedä kaikkea, enkä edes kehtaa sanoa, mitä kaikkea tulee tehtyä. Sori.

Päivitystä avustajatilanteeseen

Kuten edellisessä päivityksessä kerroin, on minulla uusi avustaja, jonka kanssa kemiat kohtaa. Kuitenkin työn aikatauluttaminen on ollut haastavaa, eikä ongelmat johdu minusta.

Avustajani on myös ihminen, jolla on oma elämä, minkä ymmärrän. Olenhan minäkin joskus ollut töissä ja minulla on ollut omia menoja. Kun kaksi ihmistä yrittää löytää yhteisiä aikoja, minä joudun tekemään kompromisseja. Silloinkin kun en haluaisi. Koska minä en voi muutakaan. Eihän ne ajat silloin palvele minua parhaalla mahdollisella tavalla. Joskus vain on valittava kahdesta pahasta se pienempi.

Esimerkkinä voin kertoa useasta peräkkäisestä torstaista, jolloin avustajan työvuoro on sovittu alkamaan kymmeneltä. Ne jotka tuntevat minut, tietävät etten ole aamuihminen. Pahin asia on, kun joku ehdottaa tapaamista heti aamuksi, eli vaikka kahdeksaksi. Unta minun pitäisi saada vähintään 12 tuntia, joten voidaan olettaa, että jos aamutoimiin ja siirtymisiin lasketaan aikaa tunti, pitäisi minun olla edeltävänä iltana 19.00 unessa, jos aamun meno on kahdeksalta. Houkutteleeko? Koska tunnit pitää saada johonkin laitettua, ne on pakko olla aamusta alkaen.

Ei minua huvita olla nukkumassa keskiviikkona klo 21.00. Olen iltavirkku ja luontaisesti piristyn lääkkeistä huolimatta iltaa kohden. Näin ollen kun avustaja tulee paikalle 10.00, olen hyvällä tuurilla pukenut vaatteet päälle. Univajeessani jumitan aamukahvin kanssa ja jossain kohtaa pääsemme käyttämään aikaa hyödyksi.

Univaje, jota olen tässä kerännyt pari viikkoa, on alkanut taas aiheuttaa sydämen lisälyöntejä. Eivät ne vaarallisia ole, mutta jo kroppa yrittää kertoa minulle, että nukkuisit enemmän. Mutta kun en saa aikaiseksi mentyä nukkumaan. En voi luontaiselle unirytmilleni mitään.

Entä jos avustaja tulisi myöhemmin? Nyt päästään siihen asiaan, että avustajani on ihminen, jolla on muutakin elämää kuin minä. Kaikki ei onnistu. Olisikin helpompaa, jos minulla olisi kaksi avustajaa, joista toinen voisi tehdä töitä iltaisin ja vaikka myös viikonloppuisin. Kun yritän itse kertoa tätä viestiä avustajan työnantajalle, en saa vastausta. Vammaispalveluun en jaksa enää itse yrittää ottaa yhteyttä, koska sieltäkään minulle ei vastata.

Tein jo kesän alussa valituksen aluehallintovirastoon tästä koko jupakasta. Se ei ole mikään nopein instituutio, joten valituksen tehoamista saa hetken aikaa vielä odottaa. Olen niin väsynyt tähän, kun avustajan kanssa asia ei pyöri parhaalla mahdollisella tavalla. Olen niin väsynyt, etten juurikaan jaksa enää välittää.

Kuulumiset kesän lopulla

Kesä on jo lähes ohi. Kirjoitin luonnoksen kesäkuun puolivälissä, jossa ajattelin kesää ja mitä siltä odotan. Sitten loppui. Inspiraatio kirjoittamiselle, somelle ja omien asioiden ajattelulle. Juhannuksena psykoterapia jäi tauolle, joten siinä kohtaa taisi jäädä minun kirjoittaminenkin tauolle. Kesä tuli ja melkein menikin. Mitäpä siis olen puuhannut?

Kesällä olen lähinnä ollut kotona. Kävin moikkaamassa Taika-koirani kanssa kaveriani, joka asuu Joensuussa. Siellä tuli mentyä elokuviin Leijonakuningasta katsomaan ja toinen päivä vietettiin Kolilla seikkaillen. Taika jaksoi hyvin, kun sattui viileämmät kelit. Mentiin Joensuuhun junalla ja oltiin muutama päivä reissussa. Koira ei koskaan ollut ollut junassa ennen, joten vähän jännitin koiran suhtautumista. Omalta osaltani mietin monesti olenko oikeassa junassa, eikä vaihdon jälkeen paniikki poistunut ennen kuin kuulutus kertoi, että olen oikeassa junassa. Muuten matka meni sujuvasti uusilla bluethooth-kuulokkeilla, jotka on Beeteekaupasta. Kuulokkeet ovat siis langattomat ja akku kestää kivasti. Matkan ajan kuuntelin Celiasta äänikirjoja tai musiikkia.

Niinä kesän kaikkien kuumimpina päivinä ulkoilu oli lähinnä maksimissaan kilometri ja sen jälkeen sisälle viilentymään. Aivovamman takia lämmönsäätely ei toimi kunnolla, joten olin lähinnä sulaa aurinkotuoliini takapihalla maaten. Ennen rakastin helteitä ja olisin voinut asua järvessä, mutta enää olo ei kestä hellettä. Eikä uimaankaan tule yksin lähdettyä, vaikka lähimmälle uimarannalle on tuskin kilometriä.

Kesällä sain myös uuden avustajan, jonka kanssa on lähtenyt sujumaan kivasti. Meillä kohtaa huumori kivasti, joten hauskaa on. Välillä juomme kahvia hiljaisuudessa (naamat kiinni puhelimessa ja luemme Naistenhuoneen päivityksiä) ja välillä pyörimme kaupungilla.

Kesän alussa kävin myös psykiatrilla ja neurologilla. Tarvitsin lääkärinlausunnot vakuutusyhtiötä varten. Olen joskus aikoinaan ottanut vakavan turman vakuutuksen ja jotta saisin korvauksen, tarvitsee haittaluokkani olla 12. Vastauksena sain haittaluokan 9. Yhtä lääkärinlausuntoa ei oltu huomioitu ollenkaan, eikä yhden lääkärinlausunnon kaikkia kohtia. Myös matematiikka oli ilmeisesti erilainen, koska minä pitkän matikan käyneenä sain yhteenlaskettuna summaksi 11. Asia on ollut selvityksessä. Olen soitellut vakuutusyhtiöön useita kertoja ja jättänyt soittopyyntöjä. Niihin ei ole kuitenkaan vastattu, joten viime perjantaina kävelin sisään yhtiön konttoriin. Kiehuin raivosta, eli tunnelatauksessa vain hikoilin ja kädet tärisi. Onneksi mukava yhtiön edustaja järjesti minulle soittoajan, jota tässä odottelen tälle viikolle.

Psykiatri kirjoitti jatkolausuntoa Kelaan psykoterapiaa varten. Lausunnossa oli virheitä, joten kun psykoterapia jatkui, psykoterapeutti otti hyväksynnälläni yhteyttä lääkäriin, mutta ei hänkään saanut vastausta. Jouduin itse tekemään soittopyynnön lääkärille, jotta asia saatiin eteenpäin. Soittopyynnön olen myös jättänyt asianajajalle, mutta siihen en ole vielä saanut vastausta. Välillä tekisi mieli vain vaihtaa asianajaja. Alkaa mennä hermo jo näihin jatkuviin soittopyyntöihin.

Mikä on mun markkina-arvo?

Kun tapaan uusia ihmisiä, käydään yleensä läpi sellaiset perinteiset kysymykset. Ikä, ammatti ja työpaikka.

-Hei olen Anne 25-vuotias ja oon sairaanhoitaja
-Ai missä sä oot töissä?
-No siis. En missään.
-Opiskeletko vai?
-En, oon saikulla.
-Ahaa.

Noin se yleensä menee. Joidenkin kanssa päästään siihen pisteeseen asti, että kerron aivovammasta ja sen syntytavasta. Ihmiset järkyttyvät ja suuttuvat. Sitten käydään läpi miten aivovamma vaikuttaa arkeeni. Luettelen kasan oireita ja ihmiset hiljenee. Lopussa mainitsen jopa henkilökohtaisesta avustajasta.

Pam. Se oli viimeinen niitti. Tietääkseni olen ihan kivan näköinen, urheilen ja pidän itsestäni jollain tasolla huolta. Silti aivovamma ja masennus estävät ihmissuhteita ja varsinkin parisuhdetta alkamasta. Elämäni ei mennyt kuten halusin tai toivoin, mutta en ole vastuussa itse omasta vammastani. En minä tätä halunnut. Ei se ole minun syyni.

Silti itsekin Tinderissä swaippaan vasemmalle miehen, joka istuu pyörätuolissa. En minäkään halua ihmistä, jolla on selkeästi rajoitteita.

Kun erosin edellisestä parisuhteestani, äitini pyysi pitämään taukoa miehistä. En ole pyyntöä noudattanut äitini tahdosta, mutta kohdalleni ei ole osunut ihmistä, joka hyväksyisi minut sellaisena kuin olen. Eihän tunteilleen mitään mahda. Ne miehet, joihin olen tässä sinkkuuden aikana ihastunut, eivät ole antaneet vastakaikua. On kyse ollut "erilaisesta elämäntilanteesta" tai "välimatka on liian pitkä". Joskus jopa työtä on pidetty tärkeämpänä.

Minä, hauska ja ihan ulkonäöllisesti ok, jos nyt ei liikaa arpia tuijota, en löydä ihmistä, jolle kelpaan. Tai sitten luulen olevani hauska ja olen sysiruma.

Aivovamman vuoksi en ole enää toivottu saalis. "Miten noin kaunis nainen voi olla sinkku?" -kysymykset vaihtuvat hiljeneviin viesteihin, kunnes lopulta tulee ghoustaus (äite, se tarkoittaa sitä kun ilman selitystä viesteihin ei enää vastata tai Tinderissä match poistetaan sanomatta).

Exäni kyvyttömyys puhua tunteistaan ja mustasukkaisuuden aiheuttama raivokohtaus sai minusta sinkkumarkkinoilla aivan nollan. Yritä tässä sitten sopeutua elämään vammaisena ja yksinäisenä.

Toki ymmärrän, että aivovamman vuoksi en aina käyttäydy rationaalisesti, en jaksa tehdä kaikkia asioita ja väsyneenä saatan sanoa inhottavasti. Eikö minulla kuitenkin ole oikeus parisuhteeseen ja olla onnellinen? En väitä ettenkö ole onnellinen sinkkunakin, mutta kieltämättä olisi kiva jakaa sohva jonkun kanssa ja nahistella siitä, kumman vuoro on tyhjentää tiskikone. Ellei avustajani ehdi tyhjentää tiskikonetta sitä ennen.

Kun sanon, ettei avustajan kanssa homma toimi

Nyt pitää heti alkuun korjata mahdollinen virhe. Mun vakituinen avustaja on ihana ihminen, jonka kanssa hommat toimii. Hän on oma-aloitteinen ja aktiivinen, mutta kaikki muu lähestulkoon kusee ympäriltä. Kyse ei ole avustajasta, vaan firmasta, josta henkilökohtaisen avun palvelu ostetaan. Siinä kohtaa, kun avustajapäätös tuli, meni monta viikkoa, ennen kuin minulle tarjottiin tutustumisaikaa avustajalle. Kun tutustumisaika oli ollut, kysyin avustajan lähtiessä, että koska on seuraava aika. Hän ei osannut sanoa. Hänen työvuorot tehdään niin täyteen, ettei hänellä jää minulle aikaa. Työvuorot menevät kolmen viikon jaksoissa, joten tuntuu, ettei minulla ikinä ole avustajaa, kuin kolmen viikon tauon jälkeen.

Myös silloin, kun ilmoitan tarvitsevani avustajaa, en sitä välttämättä saa, eikä minulle ilmoiteta asiasta ollenkaan. Keväällä minun piti olla mukana Tee kypärätemppu -hankkeessa, mutta monien asioiden summasta nuo päivät peruuntuivat, kun minun piti olla mukana. Kukaan ei kertonut minulle, etten saa avustajaa matkalle Keski-Suomeen, jonne todellakin olisin apua tarvinnut.

Viimeisin huippu kaikelle oli eilinen. Olin taas lupautunut yhteen projektiin mukaan ja minun piti matkustaa Helsinkiin. Asiasta oli ilmoitettu avustajan firmaan jo hyvissä ajoin, mutta kukaan ei ottanut asiaa ilmeisesti ylös. En tiennyt vielä maanantaina aamulla tiennyt siitä, että onko minulla keskiviikolle avustajaa. Kun soitin sinne asiasta, sain kuulla, että minulle oli avustaja, joka ei siis ollut tuo minun vakituinen avustajani. Koska uudet ihmiset ovat haastavia, pyysin, että saisin puhua hänen kanssaan vaikka puhelimessa etukäteen. Avustajalle jätettiin soittopyyntö, mutta koskaan en saanut puhelua.

Kerroin samalla maanantaisessa puhelussa, että matkustustapa on muuttunut ja matka Helsinkiin tehdään julkisilla. Tätä asiaa ei kuitenkaan kirjattu ylös. Eilen sitten monta ihmistä soitti minulle, viimeisen kanssa olin puhelimessa vielä siinä kohtaa, kun junaan nousin. Ongelma oli siis se, että avustajan ei kuulu maksaa matkojaan, mutta ei se vammaispalvelun mukaan ole minunkaan tehtävä. Normaalisti henkilökohtaisen avustajan päätöksen omaavalla on Kelan vammaiskortti, jolla avustaja pääsee matkustamaan ilmaiseksi avustettavan kanssa, mutta minun korttini on hukkunut jonnekin Kelan paperipinoihin. Näin ollen matkustamisesta keskusteltiin hetki konnarin kanssa ja matka hoitui.

Rehellisesti sanottuna koen vieraat avustajat enemmän kuormittaviksi kuin oikeasti hyödyllisiksi. Oman avustajan kanssa on helppoa ja tulee tehtyä niitäkin asioita, joita terveenä piti itsestään selvinä, mutta vammaisena asiat vain jäävät. Jo kynsien lakkaus on välillä niin vaikeaa aloittaa, etten saa sitä koskaan aloitettua. Kynsien lakkaaminen kuulostaa ehkä pieneltä asialta, mutta niinhän monet asiat terveenä ovat.

Pahinta tässä on se, että vakituinen avustajani kertoi käyneensä työhaastattelussa. Firman toiminta on raskasta myös työntekijöille, enkä yhtään ihmettele, jos avustajani vaihtaa työpaikkaa. Siinä kohtaa olen taas tyhjän päällä ja alkaa uudestaan tutustuminen seuraavaan mahdolliseen vakituiseen avustajaan. Toisaalta minulla on avustustunteja niin paljon, että olisi hyvä, jos vakituisia avustajia olisi kaksi tai jopa kolme yhden sijaan.

Rehelliset kuulumiset

Pienen hiljaiselon jälkeen täältä hei. Nyt en osaa edes sanoa, miksen ole ollut blogin ääressä. Ei ole vain ollut sellaista tunnetta, että haluaisin kirjoittaa, vaikka aiheita onkin ollut. En ole edes ollut itse koneella ja juuri tuossa olen yrittänyt lukea kuukauden aikana kertyneitä muiden bloggaajien postauksia. Jopa oma somen käyttö on ollut hiljaista. En tiedä sitten onko kyseessä kevätmasennus vai mikä.

Blogeissa on kyllä tullut vastaan nyt haasteita rehellisistä kuulumisista ja ajattelin nyt lainata niitä kysymyksiä, jos vaikka olisi helpompi vastata toisten esittämiin kysymyksiin. Itse bongasin tämän Selinan blogista.

Mitä oikeasti kuuluu?

Fiilis vaihtelee reilusti. On hyviä päiviä ja toisaalta niitä päiviä, kun makaan sohvalla itkien. Toisaalta masennukseen ja aivovammaan kuuluu se, että päivät ja jaksaminen vaihtelevat. Avustajaongelmaan ei ole vieläkään tullut selvyyttä, eikä homma toimi kunnolla edelleenkään. Se syö hirveästi energiaa ja jaksamista.

Mitä tapahtuu työrintamalla?

Töissähän en ole käynyt sitten 2017 syysloman. Harjoittelut loppuivat viime syksynä valmistumiseen, joten kouluakaan ei enää tarvitse ajatella. Sen sijaan olen muutamia kertoja tehnyt kisakampauksia yhden tutun kautta ja myös kevätjuhliin tein hiuksia. Jotain hyötyöä on siis ollut siitä, että olen muutamia kertoja erilaisia lettejä tehnyt. Lisäksi tein tilauksesta yhden kakun ja muutamia kyselyjä olen kakuista saanut. Pääsääntöisesti olen kuitenkin ihan vain kotona tekemättä sen erityisempää.

Parisuhde / perhe / ystävät

Parisuhteesta ei ole mitään sanottavaa. Perhesuhteissa on kitkaa. Ystäviä nyt ei edelleenkään montaa ole ja kauheasti en ketään tunnu näkevän. Monen ihmisen kanssa olen vain luovuttanut. En ole jaksanut pitää yhteyttä yksinäni.

Matkat?

Toukokuussa oli aivovammaristeily Tallinnaan ja se matka oli ihan huippu! Oli kiva tutustua uusiin vertaisiin ja nähdä vanhoja tuttuja. Yksi reissu on ollut pohdinnassa, mutta sen toteutumisesta ei ole vielä mitään varmuutta. Ainahan reissaaminen kiinnostaisi, mutta vaikeaa on seuraa saada. En pysty matkustamaan yksin, joten avustajalle on tarvetta.

Harrastukset / hyvinvointi

Jumppa jäi jo huhtikuussa pois ja mietinnässä on ensi vuodelle lajien katsominen. Hirveästi kiinnostaisi kokeilla jotain akrobatiaa, mutta en tiedä kestääkö aivovamma-aivot sellaista lajia, Sen sijaan säbä, jalkapallo ja lentopallo on yhä mukana kuvioissa.

Syksyllä ja uudestaan keväällä tullut noidannuoli on taas viime aikoina vihoitellut, joten pitäisi taas ottaa käyttöön jumppaliikkeet, mutta miten niiden tekeminen on niin vaikeaa?

Näin kun aloin miettimään, niin nukkumisen suhteen on ollut pitkään hyvin. Ei ehkä unen määrä, mutta nukahtaminen on ollut helppoa. Jossain kohtaa oli paljon painajaisia, mutta nyt on niistäkin taas päästy. Myös heräilyä on ollut vähemmän viime aikoina. Tietenkin kun nyt asiasta mainitsen, niin heti alkaa huonot yöunet.

Inspiroi eniten / vähiten

Eniten nyt inspiroi huonekasvit. Sain pistokkaan tuoksutraakkipuusta, jollainen meillä oli lapsuudessani. Haaveilen nukkatyräkistä, opuntiasta, jukkapalmusta ja aloe verasta. Monta kuukautta sitten istuttamani avokadon siemen on vihdoin alkanut halkeamaan, joten ehkä se kohta myös kasvattaa vartta. Sain myös jouluna lahjaksi saadun orkidean tekemään uusia nuppuja. Kasvit ovat nyt olleet jotenkin enemmän mielessä ja niistä on kiva haaveilla.

Vähiten inspiroi taas oikeastaan mikään muu. On vaikeaa motivoitua tekemään yhtään mitään.

Tällä hetkellä syön / katson / luen ?

Syömisessä eniten tekee mieli halloumia ja kanasalaattia. Yksittäisenä ruoka-aineena maissia tekee mieli lisätä joka paikkaan. Pitkään on ollut vaikeuksia saada alas jogurttia, mutta sekin on nyt ihme kyllä kelvannut. Yleisesti silti on vaikeaa syödä, koska en jaksa nähdä asian eteen vaivaa tai sitten en muista syödä.

Salkkarit on edelleen ainoa sarja, jota jaksan seurata. Tosin näin vilaukselta telkkarista Sykettä, joka jotenkin kiehtoi. Game of Thrones on ollut tauolla ja olen kovasti yrittänyt olla näkemättä spoilereita, sillä en ole nähnyt uusimmasta kaudesta vieläkään yhtään jaksoa. Marvelin elokuvia houkuttaisi katsella, mutta tarvitsen tosiaan seuraa, jotta jaksan keskittyä kokonaiseen elokuvaan.

Sain jonkun inspiraatiohetken ja luin pari viikkoa sitten kaikki Harry Potterit läpi. Nyt on menossa Leena Landerin Tulkoon myrsky. Tykkään siis lukemisesta, mutta välillä en saa sitäkään aloitettua.

Mitä odotan?

En tiedä odotanko oikein mitään. Ehkä ihmeparantumista?

Hei, mulla on avustaja

Tai siis, olisi. Meillä oli palaveri avustajasta, jossa mukana oli kotikuntoutuksen työntekijä, vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja palveluntuottaja avustajafirmasta. Sain kertoa toiveitani avustajalle ja puhua siitä, mihin avustajaa tarvitsen. Palveluntuottaja kertoi, että hänellä oli puheideni perusteella mielessä mahdollinen avustaja ja hän lupasi palata asiaan.

Parin viikon päästä soitinkin jo perään, kun mitään ei kuulunut avustajasta. Sain avustajalle tutustumiskäynnin ja hän tulikin. Hän oli muistaakseni kaksi tuntia paikalla ja koko sen ajan yritin käyttää hyödyksi. Kun aika oli kulunut, olin kysymässä jo, että milloin avustaja tulee seuraavan kerran. Hän avasi kalenterinsa ja totesi ettei hänellä ole työtunteja vapaana enää huhtikuussa ollenkaan.

Olin ihan puulla päähän lyöty. Koska kotikuntoutus ja avustaja ei voi käydä samaan aikaan, olin ihan ilman mitään käyntejä. Seuraavana päivänä psykoterapiassa mietin asiaa ja sain soitettua tuolle kotikuntoutuksen työntekijälle, joka totesi ettei asiat nyt näin voi mennä. Sovimme taas uusia käyntejä, koska eihän minua hänenkään mielestä voinut jättää tyhjän päälle.

Sekä minä, että kotikuntoutuksen työntekijä yritettiin soittaa vammaispalveluun, emmekä saaneet sinne yhteyttä. Olin jo tehnyt hakemusta Kelaan hoitotukea varten ja tarvitsin henkilökohtaisesta avustajasta päätöksen Kelaan, mutta en saanut sitä vammaispalvelun sosiaalityöntekijää kiinni.

Muutama päivä avustajan tutustumiskäynnin jälkeen avustaja laittoi viestiä ja kysyi sopisiko sinä päivänä käydä. Hänellä oli muutaman tunnin tauko kesken työpäivän ja hän halusi mieluummin tulla luokseni, kuin matkustella edes takaisin omaan kotiinsa. Tietenkin avustajan käynti sopi minulle. Sen jälkeen avustajaa ei ole näkynyt, eikä varmaan tässä huhtikuussa käykään. Kotikuntoutus sen sijaan käy edelleen.

Rehellisesti sanottuna olen pettynyt koko asiaan. Olisi kiva saada avustaja, jolla on minulle aikaa. Jos minulla on kuukaudelle tunteja 50 mahdollisuus ja avustaja on 4 tuntia käynyt kuukaudessa, niin ei se nyt kovin kivalta tunnu. On ollut vaikeaa selvitä ilman avustajaa jo pitkään ja nyt kun sen periaatteessa pitäisi olla, mutta ei olekaan, niin se vain masentaa entisestään. Kevät on tuonut yllättävää jaksamista, mutta eihän mikään hyvä kausi kovin pitkälle minulla jatku.

Käden kiinnikkeen leikkaus nro 2

Reilu vuosi sitten olin ensimmäisessä käden kiinnikkeen leikkauksessa. Siitä voi lukea lisää tästä ja toipumisesta tästä ja tästä. Lyhyesti sanottuna rasvasiirre arven alle ei toiminut ja jäin odottamaan uutta leikkausaikaa, jonka piti olla jo syksyllä. Joskus kyselin ajan perään, mutta koska erikoissairaanhoidossa eri poliklinikat eivät puutu toistensa asioihin, en saanut mitään tarkkaa tietoa. Olisi pitänyt olla yhteydessä suoraan plastiikkakirurgialle, mutta en jaksanut.

Plastiikkakirurgialle soitin lopulta, kun olin vihdoin mennyt käymään yksityisellä lääkärillä arpien laserhoidon arviointikäynnillä. Sain siis maksusitoumuksen arviointikäyntiin, mutta en muistanut hoitaa asiaa, ennen kuin joskus maksusitoumus tuli vastaan muiden papereiden joukossa. Yksityisellä arpia voitaisiin hoitaa ja sain hinta-arvion kasvojen arpeen, mutta myös kaikkiin muihin arpiin. Yksityisen lääkärin mukaan olisi hyvä hoitaa kaikki arvet kerralla, mutta en välttämättä saa siihen sairaalalta maksusitoumusta, koska muut arvet voidaan vaatteilla peittää.

Kun kyseisen asian tiimoilta soitin plastiikkakirurgialle, paljastui, ettei minulle ole koskaan tehty hoidonvarausta, eli leikkausta ei koskaan ole sovittu kohdalleni. Sain seuraavana päivänä soiton ja kysyttiin pääsenkö leikkaukseen 1,5 viikon päästä, mikä oli siis viime viikon perjantaina.

Leikkaus tuli nopeasti, mutta onneksi sille päivälle ei ollut muuta suunnitelmaa, joten aika sopi. Tällä kertaa menin sairaalalle vasta yhdeksältä ja leikkaussaliin pääsin joskus 12.30 aikoihin. Salissa vastassa oli sama leikkaussalihoitaja, joka oli ollut aivan ensimmäisessä leikkauksessani puukotukseen liittyen mukana. Tiedän kyllä, että sairaanhoitopiiri on pieni ja minulla nyt sattuu olemaan harvinainen sukunimi sekä puukotus tässä kaupungissa ei ole jokapäiväistä, mutta silti oli hupaisaa, että sattui sama hoitaja, joka vielä muisti minut.

Leikkaava lääkäri kysyi haluanko nukutuksen vai puudutuksen ja valitsin puudutuksen. Heti puukotuksen jälkeen en sietänyt ajatusta kivusta, joten minua nukutettiin, vaikka varsinaista tarvetta ei ehkä olisi ollut. Kun plastiikkakirurgialla alettiin hoitamaan lukuisia arpiani, sain aina edeltävästi puudutevoiteet, mutta jossain vaiheessa nekin jäivät pois. Kipuun tottui. Nyt samalla kun kättä leikattiin, toinen lääkäri pisti arpiin kortisolia. Unohdin mainita, että viimeksi leikkauksessa rasvansiirron vuoksi napaan tehty arpi keloidisoitui, joten sitä ei nyt pistoshoidettu.

Mutta mitä käden kiinnikkeelle tapahtui? Kun leikkaus oli ohi, yritin heti tietenkin kokeilla, kuinka sormet taipuisivat ja olisiko muutosta. Huomasin, ettei käden motoriikka edelleenkään vastaa oikeaa kättä, mutta myös kolmesta keskimmäisestä sormesta puuttui tunto ensimmäiseen niveleen asti. Tunto palautui seuraavana päivänä. Ajattelin siinä kohtaa, että ehkä tikit ovat jotenkin syvällä tai muuten vain haavateippi estää liikettä. Kun otin teipit pois kutinan vuoksi, totesin, että arpi on edelleen kiinni. Sain sitten ensi kuuhun ajan leikanneelle lääkärille ja hiukan epäilen, että sama arpi leikataan joskus kolmannenkin kerran.

Psykiatri nro 4

Sain yhtenä iltana puhelun puoli kahdeksan aikaan illalla sairaalalta. Psykiatrian puolelta joku lääkäri soitti ja kertoi, että heille on tullut uusi lääkäri, joka aloitti seuraavana päivänä. Minulta kysyttiin, että haluaisinko tulla asiakkaaksi tälle uudelle psykiatrille. Noh, mikäs siinä. Kyseinen päivä oli jo varsin täynnä, mutta onhan niitä täysiä päiviä ennenkin ollut.

Uuden psykiatrin aika oli yhdeltä ja vastaanotolta kävelin ulos 14.10. 70 minuuttia puhuin kaikesta mahdollisesta. Ajasta ennen puukotusta, puukotuksesta ja elämästä sen jälkeen. Olihan siinä asiaa. Kuitenkin tässä on ollut välissä kolme psykiatria sekä koko neurologian puoli myös hoidossa mukana.

Pohdimme pitkään psykoterapian tilannetta. Olen käynyt syyskuusta 2016 asti psykoterapiassa kolme kertaa viikossa. Ensimmäisen vuoden sain harkinnanvaraisen terapian, eli maksoin yhden kerran viikosta kokonaan itse ja muista omavastuun. Myöhemmin nämä summat sain Valtionkonttorilta takaisin. Nyt 1,5 vuotta olen ollut vaativalla lääkinnällisellä kuntoutuksella, jolloin en joudu maksamaan omavastuuta ollenkaan. Tämä 2,5 vuoden tiivis psykoterapia vie omalla tavallaan mehut. Tiedän, että olisi asioista, mitkä pitäisi käsitellä, mutta en halua puhua niistä. En vain jaksa.

Niin kauan kun olen psykoterapiassa näin tiiviisti, minulla ei aloiteta neuropsykologista kuntoutusta, joka olisi aivovamman vuoksi hyvin oleellista. Uusi psykiatri hieman hämmentyi, kun kerroin etten näitä voi päällekkäin saada, sillä se olisi ilmeisesti liian kuormittavaa. Kuitenkin haluaisin kokeilla neuropsykologista kuntoutusta, mutta eipä sitä jaksaisi tähän päälle. Voi olla, että psykoterapiaa vähennettäisiin, mutta lopulliseen tulokseen emme päässeet.

Muistin puhua siitä, että minulle joku jossain mainitsi Kelan hoitotuen, johon olisin periaatteessa oikeutettu. Kukaan ei vain ole maininnut tällaistakaan tukea tai sen olemassa oloa. Usein harmittaa, kun olisi periaatteessa oikeutettu joihinkin asioihin, mutta niitä ei osaa hakea, kun ei tiedä kaikkea. Tätä varten tarvitaan lääkärin C-lausunto, jonka psykiatri kirjoittaa.

No, millainen fiilis jäi psykiatrista? Hyvä. Erittäin hyvä edelliseen verrattuna. Hän kuunteli, teki muistiinpanoja, tarkensi ja oli selkeästi kiinnostunut. Hän pahoitteli, ettei ollut pystynyt perehtymään enempää minun asioihini ja lisäksi uusi potilastietojärjestelmä hankaloitti hänen työtään. Silti vastaanotolta oli helpottavaa lähteä kotiin, kun ei tarvitse pelolla seurata OmaKantaa ja miettiä, mitä siellä on minusta väärin kirjoitettu.