Hyviä uutisia

Olin tänään tapaamassa kuntoutusohjaajaa. Hänet minulle ohjattiin, jotta saisin täytettyä hakemuksen sopeutumisvalmennuskurssille. Erityisesti minulle suositeltiin väsyvyyskurssia, joka toteutuu syys-lokakuun vaihteessa. Kurssi on tarkoitettu siis aivovamman saaneille itselleen mutta myös läheiselle. En itse vielä tiedä, tuleeko mukaani joku, esimerkiksi seurustelukumppani tai joku muu läheinen. En nyt osaa enää ajatella 25-vuotiaana ottavani äitiäni mukaan (sori äitee, tiedän että luet tämän kuitenkin) vaikka toisaalta kaikista eniten ymmärrystä aivovammaani kohtaan tarvitsisi veljeni, joka ei vieläkään ymmärrä.

Samalla kun täyttelin kaavaketta, tuli puheeksi kuntoutusohjaajan kanssa haastava psykiatrini. Hän kertoi ihanan ilouutisen, eli tuo lääkäri lopettaa työnsä sairaalassa helmikuun lopussa. Sain kyllä kyseiselle lääkärille vielä uuden ajan tämän kuun loppuun, mutta ajattelin kestää sen. Varsinkin kun olen tekemässä tästä lääkäristä valituksen. Olen saanut kuulla, että lääkärillä on jo valmiiksi hankalan ihmisen maine ja olen sen verran itsekin osannut nimen googlettaa, että kyseisen ihmisen työtapoja on jo ennenkin kritisoitu ihan uutisissa asti. Olen niin helpottunut, että enää minun ei tarvitse tavata tuota lääkäriä. Sen sijaan todennäköisesti kuvioihin astuu jossain vaiheessa psykiatri nro 4.

Eilen taas oli uusintapalaveri vammaispalvelun työntekijän kanssa. Mukana oli kotikuntoutusta tekevä arjen tukihenkilö. Siinä reilun tunnin aikana tuli keskustelua edelleen kaikista arjen haasteista ja siitä, kuinka vaikeaa arkeni on, vaikka saan apua kotiin kaksi kertaa viikossa. Viimeksi kuulemma avustajan saaminen tyssäsi siihen, että minulla piti alkaa neuropsykologinen kuntoutus (nepsystä yleisesti puhuttu) ja uusi ihminen arkeni lisäksi olisi ollut liikaa. Nepsy ei kuitenkaan koskaan alkanut.

Vihdoin vammaispalvelu oli sitä mieltä, että on aika kokeilla henkilökohtaista apua. Saan siis oman avustajan! Aluksi sopimus tehdään määräaikaisena ja jos homma tuntuu hyvältä, avustaja vakinaistetaan. Tunneiksi sovittiin 30-50 kuukaudessa, koska pitää selvittää mikä on oikeasti tarve. Tällä hetkellä kotikuntoutus käy 8 tuntia kuukaudessa ja se on aivan liian vähän. Avustaja pyritään saamaan mahdollisimman pian, mahdollisesti jo maaliskuusta.

Se huono puoli tässä avustajassa on, ettei sen kanssa ole mahdollista saada kotikuntoutusta. Olen tykännyt kovasti tämän hetkisestä arjen tukihenkilöstä ja meidän henkilökemiat toimii hyvin yhteen. Toivonkin, että tuleva avustaja olisi sellainen, kenen kanssa tulee hyvin toimeen. Toki uuteen ihmiseen tutustuminen on aina oma asiansa, mutta toivotaan parasta. Tietenkin mietin, että millainen ihminen avustaja on ja ymmärtääkö hän todella aivovamman oireet. Esimerkiksi juuri monet sukulaiset eivät tajua asiaa, koska he eivät näe vammaani päivittäin. On helppo kuvitella, että olen ihan terve, kun en näytä sairaalta.

Tietenkin tästäkin asiasta saa stressattua vaikka kuinka paljon. Täytyykin toivoa, että avustaja on mukava ihminen ja ymmärtää aivovammaa. Tästäkin asiasta puhuimme vammaispalvelun työntekijän kanssa ja hän kertoikin, että on kahdenlaisia avustajia. On niin sanottuja hoidollisia avustajia ja tavallisia. Jälkimmäisillä ei välttämättä tarvitse olla alan koulutusta. Minähän periaatteessa hoidan itse kaikki lääkinnälliset asiat, kuten jaan omat lääkkeeni dosettiin, eli periaatteessa sellaiseen asiaan en avustajaa tarvitse. Hoidollinen avustaja taas toisaalta voisi osata paremmin huomioida aivovamman vaikutuksen arkeen.

Nyt voikin ilolla toivottaa hyvää ystävänpäivää! Onko teillä avustajia? Miten heidän kanssaan on sujunut?