tiistai 26. helmikuuta 2019

Aivovammaisen haaveet

Aivovamma toi mukanaan vanhojen haaveiden murskaantumisen. Täytyy hyväksyä se, että samat vanhat asiat eivät olekaan enää mahdollisia ja joitakin haaveita pitää muokata voimakkaasti, jotta unelmat ja haaveet voisi toteutua. Olen ihmisenä haaveilija. En osaa elää van päivä kerrallaan vaan suunnittelen asioita. Parhaimmillaan minulla on yli vuoden päähän lyötyjä päivämääriä tiettyihin asioihin varattuna.

Ensimmäinen asia, joka mieleen tulee, on väsymys. Päivä ilman väsymystä olisi hulppea kokemus. Kun vajaaseen kolmeen vuoteen saisi yhden päivän, kun ei väsyttäisi, niin sen hyödyntäminen olisi mahtavaa. Ihmiset eivät tunnu ymmärtävän väsymystä ja sen vaikutusta elämään. Tämä väsymys ei lopu nukkumalla tai lepäämällä. Väsymys vaikuttaa kaikkeen tekemiseeni. Toki uppoutuminen johonkin mukavaan tekemiseen saattaa saada väsymyksen tunteen unohtumiseen. Kun keskittyminen herpaantuu, huomaa väsymyksen palanneen ja yleensä myös pahentuneen.

Vaikka halusin todella kovasti saada sairaanhoitajatutkinnon valmiiksi, olen alkanut kallistua sille linjalle, ettei työnteko tule olemaan niin helppoa. Olen tällä hetkellä kuntoutustuella, eli vanhalla nimellä määräaikaisella eläkkeellä. Olisi helpottavaa saada lopullinen eläke tai edes osa-aikainen eläke. On turhauttavaa elää yhden B-lausunnon verran eteenpäin. Tykkäisin kyllä tehdä töitä, mutta jo se, kuinka haastava arki on, kertoo siitä ettei työnteolle ole riittävästi jaksamista. Lisäksi pelkillä Kelan tuilla eläminen ilman ansionmenetyskorvauksia ei ole paras mahdollinen elämäntilanne.

Henkilökohtaisesta avustajasta toivon, että hän olisi mukava ihminen, kuka todella ymmärtäisi vammaa. Ihminen, joka mahdollistaisi sen, että saisin palata tekemään asioita, joita ennen rakastin tehdä ja joihin oli inspiraatiota. Haluaisin löytää intoa enemmän valokuvaamiseen ja muutenkin toteuttaa itseäni luovalla tavalla. Ja mahdollisesti jopa kirjoittaa enemmän tätä blogia.


Hyvät yöunet ovat asia, josta ei enää ole ikinä varma, kun menee nukkumaan. Välillä jo heti aamusta herätessä olo on kuin junan alle jääneenä. Vihaan sitä, kun heräilen joka yö ja joskus yksikin häiriötekijä estää nukkumisen. Huonosti nukutun yön jäljiltä olo on koko päivän ajan kuin zombilla ja niitä öitähän riittää.

Suunnitelmallisuus on tuonut mukanaan to do -listan, joka ei tunnu ikinä tyhjentyvän. Tietenkin uudet asiat, kuten muutto, tuo hirvittävästi lisää tehtävää listaukseen, mutta muutenkin tehtävälista tuntuu välillä ylitsepääsemättömän isolta. Toki jo monia asioita on saatu tehtyä, mutta joskus olisi kiva saada koko lista tyhjäksi.

Terveys on asia, joka on tullut kolmen vuoden aikana erityisen isoksi asiaksi elämässä. Reväytin taas lievästi viime viikolla uudestaan selkäni ja jo taas vanha tuttu kipu hiipii mieleen. Selkäni reväytyksen lisäksi syksyllä meni peukalo sijoiltaan ja solisluu murtui. Tuntuu, että nyt kaikki mahdolliset terveysongelmat ovat läsnä. Helmikuussa iski vielä kunnon kahden viikon flunssa. Onneksi olen välttänyt oksennustaudit, mutta kyllä sitä haaveilee siitä, että olisi aivovamman lisäksi muuten terve. Aivovammasta kun en enää eroon pääse.

Entäs sitten ne tavalliset haaveet? Mistä siis haaveilisin ilman aivovammaa. Omakotitalo, perhe, kiva työpaikka. Matkustelu, oma studio kotiin, jossa voisin puuhastella luovien asioiden parissa. Toinen koira Taikalle kaveriksi. Monet näistä on saanut jo unohtaa.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti