Kuten edellisessä päivityksessä kerroin, on minulla uusi avustaja, jonka kanssa kemiat kohtaa. Kuitenkin työn aikatauluttaminen on ollut haastavaa, eikä ongelmat johdu minusta.
Avustajani on myös ihminen, jolla on oma elämä, minkä ymmärrän. Olenhan minäkin joskus ollut töissä ja minulla on ollut omia menoja. Kun kaksi ihmistä yrittää löytää yhteisiä aikoja, minä joudun tekemään kompromisseja. Silloinkin kun en haluaisi. Koska minä en voi muutakaan. Eihän ne ajat silloin palvele minua parhaalla mahdollisella tavalla. Joskus vain on valittava kahdesta pahasta se pienempi.
Esimerkkinä voin kertoa useasta peräkkäisestä torstaista, jolloin avustajan työvuoro on sovittu alkamaan kymmeneltä. Ne jotka tuntevat minut, tietävät etten ole aamuihminen. Pahin asia on, kun joku ehdottaa tapaamista heti aamuksi, eli vaikka kahdeksaksi. Unta minun pitäisi saada vähintään 12 tuntia, joten voidaan olettaa, että jos aamutoimiin ja siirtymisiin lasketaan aikaa tunti, pitäisi minun olla edeltävänä iltana 19.00 unessa, jos aamun meno on kahdeksalta. Houkutteleeko? Koska tunnit pitää saada johonkin laitettua, ne on pakko olla aamusta alkaen.
Ei minua huvita olla nukkumassa keskiviikkona klo 21.00. Olen iltavirkku ja luontaisesti piristyn lääkkeistä huolimatta iltaa kohden. Näin ollen kun avustaja tulee paikalle 10.00, olen hyvällä tuurilla pukenut vaatteet päälle. Univajeessani jumitan aamukahvin kanssa ja jossain kohtaa pääsemme käyttämään aikaa hyödyksi.
Univaje, jota olen tässä kerännyt pari viikkoa, on alkanut taas aiheuttaa sydämen lisälyöntejä. Eivät ne vaarallisia ole, mutta jo kroppa yrittää kertoa minulle, että nukkuisit enemmän. Mutta kun en saa aikaiseksi mentyä nukkumaan. En voi luontaiselle unirytmilleni mitään.
Entä jos avustaja tulisi myöhemmin? Nyt päästään siihen asiaan, että avustajani on ihminen, jolla on muutakin elämää kuin minä. Kaikki ei onnistu. Olisikin helpompaa, jos minulla olisi kaksi avustajaa, joista toinen voisi tehdä töitä iltaisin ja vaikka myös viikonloppuisin. Kun yritän itse kertoa tätä viestiä avustajan työnantajalle, en saa vastausta. Vammaispalveluun en jaksa enää itse yrittää ottaa yhteyttä, koska sieltäkään minulle ei vastata.
Tein jo kesän alussa valituksen aluehallintovirastoon tästä koko jupakasta. Se ei ole mikään nopein instituutio, joten valituksen tehoamista saa hetken aikaa vielä odottaa. Olen niin väsynyt tähän, kun avustajan kanssa asia ei pyöri parhaalla mahdollisella tavalla. Olen niin väsynyt, etten juurikaan jaksa enää välittää.
torstai 29. elokuuta 2019
maanantai 19. elokuuta 2019
Kuulumiset kesän lopulla
Kesä on jo lähes ohi. Kirjoitin luonnoksen kesäkuun puolivälissä, jossa ajattelin kesää ja mitä siltä odotan. Sitten loppui. Inspiraatio kirjoittamiselle, somelle ja omien asioiden ajattelulle. Juhannuksena psykoterapia jäi tauolle, joten siinä kohtaa taisi jäädä minun kirjoittaminenkin tauolle. Kesä tuli ja melkein menikin. Mitäpä siis olen puuhannut?
Kesällä olen lähinnä ollut kotona. Kävin moikkaamassa Taika-koirani kanssa kaveriani, joka asuu Joensuussa. Siellä tuli mentyä elokuviin Leijonakuningasta katsomaan ja toinen päivä vietettiin Kolilla seikkaillen. Taika jaksoi hyvin, kun sattui viileämmät kelit. Mentiin Joensuuhun junalla ja oltiin muutama päivä reissussa. Koira ei koskaan ollut ollut junassa ennen, joten vähän jännitin koiran suhtautumista. Omalta osaltani mietin monesti olenko oikeassa junassa, eikä vaihdon jälkeen paniikki poistunut ennen kuin kuulutus kertoi, että olen oikeassa junassa. Muuten matka meni sujuvasti uusilla bluethooth-kuulokkeilla, jotka on Beeteekaupasta. Kuulokkeet ovat siis langattomat ja akku kestää kivasti. Matkan ajan kuuntelin Celiasta äänikirjoja tai musiikkia.
Niinä kesän kaikkien kuumimpina päivinä ulkoilu oli lähinnä maksimissaan kilometri ja sen jälkeen sisälle viilentymään. Aivovamman takia lämmönsäätely ei toimi kunnolla, joten olin lähinnä sulaa aurinkotuoliini takapihalla maaten. Ennen rakastin helteitä ja olisin voinut asua järvessä, mutta enää olo ei kestä hellettä. Eikä uimaankaan tule yksin lähdettyä, vaikka lähimmälle uimarannalle on tuskin kilometriä.
Kesällä sain myös uuden avustajan, jonka kanssa on lähtenyt sujumaan kivasti. Meillä kohtaa huumori kivasti, joten hauskaa on. Välillä juomme kahvia hiljaisuudessa (naamat kiinni puhelimessa ja luemme Naistenhuoneen päivityksiä) ja välillä pyörimme kaupungilla.
Kesän alussa kävin myös psykiatrilla ja neurologilla. Tarvitsin lääkärinlausunnot vakuutusyhtiötä varten. Olen joskus aikoinaan ottanut vakavan turman vakuutuksen ja jotta saisin korvauksen, tarvitsee haittaluokkani olla 12. Vastauksena sain haittaluokan 9. Yhtä lääkärinlausuntoa ei oltu huomioitu ollenkaan, eikä yhden lääkärinlausunnon kaikkia kohtia. Myös matematiikka oli ilmeisesti erilainen, koska minä pitkän matikan käyneenä sain yhteenlaskettuna summaksi 11. Asia on ollut selvityksessä. Olen soitellut vakuutusyhtiöön useita kertoja ja jättänyt soittopyyntöjä. Niihin ei ole kuitenkaan vastattu, joten viime perjantaina kävelin sisään yhtiön konttoriin. Kiehuin raivosta, eli tunnelatauksessa vain hikoilin ja kädet tärisi. Onneksi mukava yhtiön edustaja järjesti minulle soittoajan, jota tässä odottelen tälle viikolle.
Psykiatri kirjoitti jatkolausuntoa Kelaan psykoterapiaa varten. Lausunnossa oli virheitä, joten kun psykoterapia jatkui, psykoterapeutti otti hyväksynnälläni yhteyttä lääkäriin, mutta ei hänkään saanut vastausta. Jouduin itse tekemään soittopyynnön lääkärille, jotta asia saatiin eteenpäin. Soittopyynnön olen myös jättänyt asianajajalle, mutta siihen en ole vielä saanut vastausta. Välillä tekisi mieli vain vaihtaa asianajaja. Alkaa mennä hermo jo näihin jatkuviin soittopyyntöihin.
Kesällä olen lähinnä ollut kotona. Kävin moikkaamassa Taika-koirani kanssa kaveriani, joka asuu Joensuussa. Siellä tuli mentyä elokuviin Leijonakuningasta katsomaan ja toinen päivä vietettiin Kolilla seikkaillen. Taika jaksoi hyvin, kun sattui viileämmät kelit. Mentiin Joensuuhun junalla ja oltiin muutama päivä reissussa. Koira ei koskaan ollut ollut junassa ennen, joten vähän jännitin koiran suhtautumista. Omalta osaltani mietin monesti olenko oikeassa junassa, eikä vaihdon jälkeen paniikki poistunut ennen kuin kuulutus kertoi, että olen oikeassa junassa. Muuten matka meni sujuvasti uusilla bluethooth-kuulokkeilla, jotka on Beeteekaupasta. Kuulokkeet ovat siis langattomat ja akku kestää kivasti. Matkan ajan kuuntelin Celiasta äänikirjoja tai musiikkia.
Niinä kesän kaikkien kuumimpina päivinä ulkoilu oli lähinnä maksimissaan kilometri ja sen jälkeen sisälle viilentymään. Aivovamman takia lämmönsäätely ei toimi kunnolla, joten olin lähinnä sulaa aurinkotuoliini takapihalla maaten. Ennen rakastin helteitä ja olisin voinut asua järvessä, mutta enää olo ei kestä hellettä. Eikä uimaankaan tule yksin lähdettyä, vaikka lähimmälle uimarannalle on tuskin kilometriä.
Kesällä sain myös uuden avustajan, jonka kanssa on lähtenyt sujumaan kivasti. Meillä kohtaa huumori kivasti, joten hauskaa on. Välillä juomme kahvia hiljaisuudessa (naamat kiinni puhelimessa ja luemme Naistenhuoneen päivityksiä) ja välillä pyörimme kaupungilla.
Kesän alussa kävin myös psykiatrilla ja neurologilla. Tarvitsin lääkärinlausunnot vakuutusyhtiötä varten. Olen joskus aikoinaan ottanut vakavan turman vakuutuksen ja jotta saisin korvauksen, tarvitsee haittaluokkani olla 12. Vastauksena sain haittaluokan 9. Yhtä lääkärinlausuntoa ei oltu huomioitu ollenkaan, eikä yhden lääkärinlausunnon kaikkia kohtia. Myös matematiikka oli ilmeisesti erilainen, koska minä pitkän matikan käyneenä sain yhteenlaskettuna summaksi 11. Asia on ollut selvityksessä. Olen soitellut vakuutusyhtiöön useita kertoja ja jättänyt soittopyyntöjä. Niihin ei ole kuitenkaan vastattu, joten viime perjantaina kävelin sisään yhtiön konttoriin. Kiehuin raivosta, eli tunnelatauksessa vain hikoilin ja kädet tärisi. Onneksi mukava yhtiön edustaja järjesti minulle soittoajan, jota tässä odottelen tälle viikolle.
Psykiatri kirjoitti jatkolausuntoa Kelaan psykoterapiaa varten. Lausunnossa oli virheitä, joten kun psykoterapia jatkui, psykoterapeutti otti hyväksynnälläni yhteyttä lääkäriin, mutta ei hänkään saanut vastausta. Jouduin itse tekemään soittopyynnön lääkärille, jotta asia saatiin eteenpäin. Soittopyynnön olen myös jättänyt asianajajalle, mutta siihen en ole vielä saanut vastausta. Välillä tekisi mieli vain vaihtaa asianajaja. Alkaa mennä hermo jo näihin jatkuviin soittopyyntöihin.
lauantai 17. elokuuta 2019
Mikä on mun markkina-arvo?
Kun tapaan uusia ihmisiä, käydään yleensä läpi sellaiset perinteiset kysymykset. Ikä, ammatti ja työpaikka.
-Hei olen Anne 25-vuotias ja oon sairaanhoitaja
-Ai missä sä oot töissä?
-No siis. En missään.
-Opiskeletko vai?
-En, oon saikulla.
-Ahaa.
Noin se yleensä menee. Joidenkin kanssa päästään siihen pisteeseen asti, että kerron aivovammasta ja sen syntytavasta. Ihmiset järkyttyvät ja suuttuvat. Sitten käydään läpi miten aivovamma vaikuttaa arkeeni. Luettelen kasan oireita ja ihmiset hiljenee. Lopussa mainitsen jopa henkilökohtaisesta avustajasta.
Pam. Se oli viimeinen niitti. Tietääkseni olen ihan kivan näköinen, urheilen ja pidän itsestäni jollain tasolla huolta. Silti aivovamma ja masennus estävät ihmissuhteita ja varsinkin parisuhdetta alkamasta. Elämäni ei mennyt kuten halusin tai toivoin, mutta en ole vastuussa itse omasta vammastani. En minä tätä halunnut. Ei se ole minun syyni.
Silti itsekin Tinderissä swaippaan vasemmalle miehen, joka istuu pyörätuolissa. En minäkään halua ihmistä, jolla on selkeästi rajoitteita.
Kun erosin edellisestä parisuhteestani, äitini pyysi pitämään taukoa miehistä. En ole pyyntöä noudattanut äitini tahdosta, mutta kohdalleni ei ole osunut ihmistä, joka hyväksyisi minut sellaisena kuin olen. Eihän tunteilleen mitään mahda. Ne miehet, joihin olen tässä sinkkuuden aikana ihastunut, eivät ole antaneet vastakaikua. On kyse ollut "erilaisesta elämäntilanteesta" tai "välimatka on liian pitkä". Joskus jopa työtä on pidetty tärkeämpänä.
Minä, hauska ja ihan ulkonäöllisesti ok, jos nyt ei liikaa arpia tuijota, en löydä ihmistä, jolle kelpaan. Tai sitten luulen olevani hauska ja olen sysiruma.
Aivovamman vuoksi en ole enää toivottu saalis. "Miten noin kaunis nainen voi olla sinkku?" -kysymykset vaihtuvat hiljeneviin viesteihin, kunnes lopulta tulee ghoustaus (äite, se tarkoittaa sitä kun ilman selitystä viesteihin ei enää vastata tai Tinderissä match poistetaan sanomatta).
Exäni kyvyttömyys puhua tunteistaan ja mustasukkaisuuden aiheuttama raivokohtaus sai minusta sinkkumarkkinoilla aivan nollan. Yritä tässä sitten sopeutua elämään vammaisena ja yksinäisenä.
Toki ymmärrän, että aivovamman vuoksi en aina käyttäydy rationaalisesti, en jaksa tehdä kaikkia asioita ja väsyneenä saatan sanoa inhottavasti. Eikö minulla kuitenkin ole oikeus parisuhteeseen ja olla onnellinen? En väitä ettenkö ole onnellinen sinkkunakin, mutta kieltämättä olisi kiva jakaa sohva jonkun kanssa ja nahistella siitä, kumman vuoro on tyhjentää tiskikone. Ellei avustajani ehdi tyhjentää tiskikonetta sitä ennen.
-Hei olen Anne 25-vuotias ja oon sairaanhoitaja
-Ai missä sä oot töissä?
-No siis. En missään.
-Opiskeletko vai?
-En, oon saikulla.
-Ahaa.
Noin se yleensä menee. Joidenkin kanssa päästään siihen pisteeseen asti, että kerron aivovammasta ja sen syntytavasta. Ihmiset järkyttyvät ja suuttuvat. Sitten käydään läpi miten aivovamma vaikuttaa arkeeni. Luettelen kasan oireita ja ihmiset hiljenee. Lopussa mainitsen jopa henkilökohtaisesta avustajasta.
Pam. Se oli viimeinen niitti. Tietääkseni olen ihan kivan näköinen, urheilen ja pidän itsestäni jollain tasolla huolta. Silti aivovamma ja masennus estävät ihmissuhteita ja varsinkin parisuhdetta alkamasta. Elämäni ei mennyt kuten halusin tai toivoin, mutta en ole vastuussa itse omasta vammastani. En minä tätä halunnut. Ei se ole minun syyni.
Silti itsekin Tinderissä swaippaan vasemmalle miehen, joka istuu pyörätuolissa. En minäkään halua ihmistä, jolla on selkeästi rajoitteita.
Kun erosin edellisestä parisuhteestani, äitini pyysi pitämään taukoa miehistä. En ole pyyntöä noudattanut äitini tahdosta, mutta kohdalleni ei ole osunut ihmistä, joka hyväksyisi minut sellaisena kuin olen. Eihän tunteilleen mitään mahda. Ne miehet, joihin olen tässä sinkkuuden aikana ihastunut, eivät ole antaneet vastakaikua. On kyse ollut "erilaisesta elämäntilanteesta" tai "välimatka on liian pitkä". Joskus jopa työtä on pidetty tärkeämpänä.
Minä, hauska ja ihan ulkonäöllisesti ok, jos nyt ei liikaa arpia tuijota, en löydä ihmistä, jolle kelpaan. Tai sitten luulen olevani hauska ja olen sysiruma.
Aivovamman vuoksi en ole enää toivottu saalis. "Miten noin kaunis nainen voi olla sinkku?" -kysymykset vaihtuvat hiljeneviin viesteihin, kunnes lopulta tulee ghoustaus (äite, se tarkoittaa sitä kun ilman selitystä viesteihin ei enää vastata tai Tinderissä match poistetaan sanomatta).
Exäni kyvyttömyys puhua tunteistaan ja mustasukkaisuuden aiheuttama raivokohtaus sai minusta sinkkumarkkinoilla aivan nollan. Yritä tässä sitten sopeutua elämään vammaisena ja yksinäisenä.
Toki ymmärrän, että aivovamman vuoksi en aina käyttäydy rationaalisesti, en jaksa tehdä kaikkia asioita ja väsyneenä saatan sanoa inhottavasti. Eikö minulla kuitenkin ole oikeus parisuhteeseen ja olla onnellinen? En väitä ettenkö ole onnellinen sinkkunakin, mutta kieltämättä olisi kiva jakaa sohva jonkun kanssa ja nahistella siitä, kumman vuoro on tyhjentää tiskikone. Ellei avustajani ehdi tyhjentää tiskikonetta sitä ennen.
torstai 6. kesäkuuta 2019
Kun sanon, ettei avustajan kanssa homma toimi
Nyt pitää heti alkuun korjata mahdollinen virhe. Mun vakituinen avustaja on ihana ihminen, jonka kanssa hommat toimii. Hän on oma-aloitteinen ja aktiivinen, mutta kaikki muu lähestulkoon kusee ympäriltä. Kyse ei ole avustajasta, vaan firmasta, josta henkilökohtaisen avun palvelu ostetaan. Siinä kohtaa, kun avustajapäätös tuli, meni monta viikkoa, ennen kuin minulle tarjottiin tutustumisaikaa avustajalle. Kun tutustumisaika oli ollut, kysyin avustajan lähtiessä, että koska on seuraava aika. Hän ei osannut sanoa. Hänen työvuorot tehdään niin täyteen, ettei hänellä jää minulle aikaa. Työvuorot menevät kolmen viikon jaksoissa, joten tuntuu, ettei minulla ikinä ole avustajaa, kuin kolmen viikon tauon jälkeen.
Myös silloin, kun ilmoitan tarvitsevani avustajaa, en sitä välttämättä saa, eikä minulle ilmoiteta asiasta ollenkaan. Keväällä minun piti olla mukana Tee kypärätemppu -hankkeessa, mutta monien asioiden summasta nuo päivät peruuntuivat, kun minun piti olla mukana. Kukaan ei kertonut minulle, etten saa avustajaa matkalle Keski-Suomeen, jonne todellakin olisin apua tarvinnut.
Viimeisin huippu kaikelle oli eilinen. Olin taas lupautunut yhteen projektiin mukaan ja minun piti matkustaa Helsinkiin. Asiasta oli ilmoitettu avustajan firmaan jo hyvissä ajoin, mutta kukaan ei ottanut asiaa ilmeisesti ylös. En tiennyt vielä maanantaina aamulla tiennyt siitä, että onko minulla keskiviikolle avustajaa. Kun soitin sinne asiasta, sain kuulla, että minulle oli avustaja, joka ei siis ollut tuo minun vakituinen avustajani. Koska uudet ihmiset ovat haastavia, pyysin, että saisin puhua hänen kanssaan vaikka puhelimessa etukäteen. Avustajalle jätettiin soittopyyntö, mutta koskaan en saanut puhelua.
Kerroin samalla maanantaisessa puhelussa, että matkustustapa on muuttunut ja matka Helsinkiin tehdään julkisilla. Tätä asiaa ei kuitenkaan kirjattu ylös. Eilen sitten monta ihmistä soitti minulle, viimeisen kanssa olin puhelimessa vielä siinä kohtaa, kun junaan nousin. Ongelma oli siis se, että avustajan ei kuulu maksaa matkojaan, mutta ei se vammaispalvelun mukaan ole minunkaan tehtävä. Normaalisti henkilökohtaisen avustajan päätöksen omaavalla on Kelan vammaiskortti, jolla avustaja pääsee matkustamaan ilmaiseksi avustettavan kanssa, mutta minun korttini on hukkunut jonnekin Kelan paperipinoihin. Näin ollen matkustamisesta keskusteltiin hetki konnarin kanssa ja matka hoitui.
Rehellisesti sanottuna koen vieraat avustajat enemmän kuormittaviksi kuin oikeasti hyödyllisiksi. Oman avustajan kanssa on helppoa ja tulee tehtyä niitäkin asioita, joita terveenä piti itsestään selvinä, mutta vammaisena asiat vain jäävät. Jo kynsien lakkaus on välillä niin vaikeaa aloittaa, etten saa sitä koskaan aloitettua. Kynsien lakkaaminen kuulostaa ehkä pieneltä asialta, mutta niinhän monet asiat terveenä ovat.
Pahinta tässä on se, että vakituinen avustajani kertoi käyneensä työhaastattelussa. Firman toiminta on raskasta myös työntekijöille, enkä yhtään ihmettele, jos avustajani vaihtaa työpaikkaa. Siinä kohtaa olen taas tyhjän päällä ja alkaa uudestaan tutustuminen seuraavaan mahdolliseen vakituiseen avustajaan. Toisaalta minulla on avustustunteja niin paljon, että olisi hyvä, jos vakituisia avustajia olisi kaksi tai jopa kolme yhden sijaan.
Myös silloin, kun ilmoitan tarvitsevani avustajaa, en sitä välttämättä saa, eikä minulle ilmoiteta asiasta ollenkaan. Keväällä minun piti olla mukana Tee kypärätemppu -hankkeessa, mutta monien asioiden summasta nuo päivät peruuntuivat, kun minun piti olla mukana. Kukaan ei kertonut minulle, etten saa avustajaa matkalle Keski-Suomeen, jonne todellakin olisin apua tarvinnut.
Viimeisin huippu kaikelle oli eilinen. Olin taas lupautunut yhteen projektiin mukaan ja minun piti matkustaa Helsinkiin. Asiasta oli ilmoitettu avustajan firmaan jo hyvissä ajoin, mutta kukaan ei ottanut asiaa ilmeisesti ylös. En tiennyt vielä maanantaina aamulla tiennyt siitä, että onko minulla keskiviikolle avustajaa. Kun soitin sinne asiasta, sain kuulla, että minulle oli avustaja, joka ei siis ollut tuo minun vakituinen avustajani. Koska uudet ihmiset ovat haastavia, pyysin, että saisin puhua hänen kanssaan vaikka puhelimessa etukäteen. Avustajalle jätettiin soittopyyntö, mutta koskaan en saanut puhelua.
Kerroin samalla maanantaisessa puhelussa, että matkustustapa on muuttunut ja matka Helsinkiin tehdään julkisilla. Tätä asiaa ei kuitenkaan kirjattu ylös. Eilen sitten monta ihmistä soitti minulle, viimeisen kanssa olin puhelimessa vielä siinä kohtaa, kun junaan nousin. Ongelma oli siis se, että avustajan ei kuulu maksaa matkojaan, mutta ei se vammaispalvelun mukaan ole minunkaan tehtävä. Normaalisti henkilökohtaisen avustajan päätöksen omaavalla on Kelan vammaiskortti, jolla avustaja pääsee matkustamaan ilmaiseksi avustettavan kanssa, mutta minun korttini on hukkunut jonnekin Kelan paperipinoihin. Näin ollen matkustamisesta keskusteltiin hetki konnarin kanssa ja matka hoitui.
Rehellisesti sanottuna koen vieraat avustajat enemmän kuormittaviksi kuin oikeasti hyödyllisiksi. Oman avustajan kanssa on helppoa ja tulee tehtyä niitäkin asioita, joita terveenä piti itsestään selvinä, mutta vammaisena asiat vain jäävät. Jo kynsien lakkaus on välillä niin vaikeaa aloittaa, etten saa sitä koskaan aloitettua. Kynsien lakkaaminen kuulostaa ehkä pieneltä asialta, mutta niinhän monet asiat terveenä ovat.
Pahinta tässä on se, että vakituinen avustajani kertoi käyneensä työhaastattelussa. Firman toiminta on raskasta myös työntekijöille, enkä yhtään ihmettele, jos avustajani vaihtaa työpaikkaa. Siinä kohtaa olen taas tyhjän päällä ja alkaa uudestaan tutustuminen seuraavaan mahdolliseen vakituiseen avustajaan. Toisaalta minulla on avustustunteja niin paljon, että olisi hyvä, jos vakituisia avustajia olisi kaksi tai jopa kolme yhden sijaan.
tiistai 4. kesäkuuta 2019
Rehelliset kuulumiset
Pienen hiljaiselon jälkeen täältä hei. Nyt en osaa edes sanoa, miksen ole ollut blogin ääressä. Ei ole vain ollut sellaista tunnetta, että haluaisin kirjoittaa, vaikka aiheita onkin ollut. En ole edes ollut itse koneella ja juuri tuossa olen yrittänyt lukea kuukauden aikana kertyneitä muiden bloggaajien postauksia. Jopa oma somen käyttö on ollut hiljaista. En tiedä sitten onko kyseessä kevätmasennus vai mikä.
Blogeissa on kyllä tullut vastaan nyt haasteita rehellisistä kuulumisista ja ajattelin nyt lainata niitä kysymyksiä, jos vaikka olisi helpompi vastata toisten esittämiin kysymyksiin. Itse bongasin tämän Selinan blogista.
Mitä oikeasti kuuluu?
Fiilis vaihtelee reilusti. On hyviä päiviä ja toisaalta niitä päiviä, kun makaan sohvalla itkien. Toisaalta masennukseen ja aivovammaan kuuluu se, että päivät ja jaksaminen vaihtelevat. Avustajaongelmaan ei ole vieläkään tullut selvyyttä, eikä homma toimi kunnolla edelleenkään. Se syö hirveästi energiaa ja jaksamista.
Mitä tapahtuu työrintamalla?
Töissähän en ole käynyt sitten 2017 syysloman. Harjoittelut loppuivat viime syksynä valmistumiseen, joten kouluakaan ei enää tarvitse ajatella. Sen sijaan olen muutamia kertoja tehnyt kisakampauksia yhden tutun kautta ja myös kevätjuhliin tein hiuksia. Jotain hyötyöä on siis ollut siitä, että olen muutamia kertoja erilaisia lettejä tehnyt. Lisäksi tein tilauksesta yhden kakun ja muutamia kyselyjä olen kakuista saanut. Pääsääntöisesti olen kuitenkin ihan vain kotona tekemättä sen erityisempää.
Parisuhde / perhe / ystävät
Parisuhteesta ei ole mitään sanottavaa. Perhesuhteissa on kitkaa. Ystäviä nyt ei edelleenkään montaa ole ja kauheasti en ketään tunnu näkevän. Monen ihmisen kanssa olen vain luovuttanut. En ole jaksanut pitää yhteyttä yksinäni.
Matkat?
Toukokuussa oli aivovammaristeily Tallinnaan ja se matka oli ihan huippu! Oli kiva tutustua uusiin vertaisiin ja nähdä vanhoja tuttuja. Yksi reissu on ollut pohdinnassa, mutta sen toteutumisesta ei ole vielä mitään varmuutta. Ainahan reissaaminen kiinnostaisi, mutta vaikeaa on seuraa saada. En pysty matkustamaan yksin, joten avustajalle on tarvetta.
Harrastukset / hyvinvointi
Jumppa jäi jo huhtikuussa pois ja mietinnässä on ensi vuodelle lajien katsominen. Hirveästi kiinnostaisi kokeilla jotain akrobatiaa, mutta en tiedä kestääkö aivovamma-aivot sellaista lajia, Sen sijaan säbä, jalkapallo ja lentopallo on yhä mukana kuvioissa.
Syksyllä ja uudestaan keväällä tullut noidannuoli on taas viime aikoina vihoitellut, joten pitäisi taas ottaa käyttöön jumppaliikkeet, mutta miten niiden tekeminen on niin vaikeaa?
Näin kun aloin miettimään, niin nukkumisen suhteen on ollut pitkään hyvin. Ei ehkä unen määrä, mutta nukahtaminen on ollut helppoa. Jossain kohtaa oli paljon painajaisia, mutta nyt on niistäkin taas päästy. Myös heräilyä on ollut vähemmän viime aikoina. Tietenkin kun nyt asiasta mainitsen, niin heti alkaa huonot yöunet.
Inspiroi eniten / vähiten
Eniten nyt inspiroi huonekasvit. Sain pistokkaan tuoksutraakkipuusta, jollainen meillä oli lapsuudessani. Haaveilen nukkatyräkistä, opuntiasta, jukkapalmusta ja aloe verasta. Monta kuukautta sitten istuttamani avokadon siemen on vihdoin alkanut halkeamaan, joten ehkä se kohta myös kasvattaa vartta. Sain myös jouluna lahjaksi saadun orkidean tekemään uusia nuppuja. Kasvit ovat nyt olleet jotenkin enemmän mielessä ja niistä on kiva haaveilla.
Vähiten inspiroi taas oikeastaan mikään muu. On vaikeaa motivoitua tekemään yhtään mitään.
Tällä hetkellä syön / katson / luen ?
Syömisessä eniten tekee mieli halloumia ja kanasalaattia. Yksittäisenä ruoka-aineena maissia tekee mieli lisätä joka paikkaan. Pitkään on ollut vaikeuksia saada alas jogurttia, mutta sekin on nyt ihme kyllä kelvannut. Yleisesti silti on vaikeaa syödä, koska en jaksa nähdä asian eteen vaivaa tai sitten en muista syödä.
Salkkarit on edelleen ainoa sarja, jota jaksan seurata. Tosin näin vilaukselta telkkarista Sykettä, joka jotenkin kiehtoi. Game of Thrones on ollut tauolla ja olen kovasti yrittänyt olla näkemättä spoilereita, sillä en ole nähnyt uusimmasta kaudesta vieläkään yhtään jaksoa. Marvelin elokuvia houkuttaisi katsella, mutta tarvitsen tosiaan seuraa, jotta jaksan keskittyä kokonaiseen elokuvaan.
Sain jonkun inspiraatiohetken ja luin pari viikkoa sitten kaikki Harry Potterit läpi. Nyt on menossa Leena Landerin Tulkoon myrsky. Tykkään siis lukemisesta, mutta välillä en saa sitäkään aloitettua.
Mitä odotan?
En tiedä odotanko oikein mitään. Ehkä ihmeparantumista?
Blogeissa on kyllä tullut vastaan nyt haasteita rehellisistä kuulumisista ja ajattelin nyt lainata niitä kysymyksiä, jos vaikka olisi helpompi vastata toisten esittämiin kysymyksiin. Itse bongasin tämän Selinan blogista.
Mitä oikeasti kuuluu?
Fiilis vaihtelee reilusti. On hyviä päiviä ja toisaalta niitä päiviä, kun makaan sohvalla itkien. Toisaalta masennukseen ja aivovammaan kuuluu se, että päivät ja jaksaminen vaihtelevat. Avustajaongelmaan ei ole vieläkään tullut selvyyttä, eikä homma toimi kunnolla edelleenkään. Se syö hirveästi energiaa ja jaksamista.
Mitä tapahtuu työrintamalla?
Töissähän en ole käynyt sitten 2017 syysloman. Harjoittelut loppuivat viime syksynä valmistumiseen, joten kouluakaan ei enää tarvitse ajatella. Sen sijaan olen muutamia kertoja tehnyt kisakampauksia yhden tutun kautta ja myös kevätjuhliin tein hiuksia. Jotain hyötyöä on siis ollut siitä, että olen muutamia kertoja erilaisia lettejä tehnyt. Lisäksi tein tilauksesta yhden kakun ja muutamia kyselyjä olen kakuista saanut. Pääsääntöisesti olen kuitenkin ihan vain kotona tekemättä sen erityisempää.
Parisuhde / perhe / ystävät
Parisuhteesta ei ole mitään sanottavaa. Perhesuhteissa on kitkaa. Ystäviä nyt ei edelleenkään montaa ole ja kauheasti en ketään tunnu näkevän. Monen ihmisen kanssa olen vain luovuttanut. En ole jaksanut pitää yhteyttä yksinäni.
Matkat?
Toukokuussa oli aivovammaristeily Tallinnaan ja se matka oli ihan huippu! Oli kiva tutustua uusiin vertaisiin ja nähdä vanhoja tuttuja. Yksi reissu on ollut pohdinnassa, mutta sen toteutumisesta ei ole vielä mitään varmuutta. Ainahan reissaaminen kiinnostaisi, mutta vaikeaa on seuraa saada. En pysty matkustamaan yksin, joten avustajalle on tarvetta.
Harrastukset / hyvinvointi
Jumppa jäi jo huhtikuussa pois ja mietinnässä on ensi vuodelle lajien katsominen. Hirveästi kiinnostaisi kokeilla jotain akrobatiaa, mutta en tiedä kestääkö aivovamma-aivot sellaista lajia, Sen sijaan säbä, jalkapallo ja lentopallo on yhä mukana kuvioissa.
Syksyllä ja uudestaan keväällä tullut noidannuoli on taas viime aikoina vihoitellut, joten pitäisi taas ottaa käyttöön jumppaliikkeet, mutta miten niiden tekeminen on niin vaikeaa?
Näin kun aloin miettimään, niin nukkumisen suhteen on ollut pitkään hyvin. Ei ehkä unen määrä, mutta nukahtaminen on ollut helppoa. Jossain kohtaa oli paljon painajaisia, mutta nyt on niistäkin taas päästy. Myös heräilyä on ollut vähemmän viime aikoina. Tietenkin kun nyt asiasta mainitsen, niin heti alkaa huonot yöunet.
Inspiroi eniten / vähiten
Eniten nyt inspiroi huonekasvit. Sain pistokkaan tuoksutraakkipuusta, jollainen meillä oli lapsuudessani. Haaveilen nukkatyräkistä, opuntiasta, jukkapalmusta ja aloe verasta. Monta kuukautta sitten istuttamani avokadon siemen on vihdoin alkanut halkeamaan, joten ehkä se kohta myös kasvattaa vartta. Sain myös jouluna lahjaksi saadun orkidean tekemään uusia nuppuja. Kasvit ovat nyt olleet jotenkin enemmän mielessä ja niistä on kiva haaveilla.
Vähiten inspiroi taas oikeastaan mikään muu. On vaikeaa motivoitua tekemään yhtään mitään.
Tällä hetkellä syön / katson / luen ?
Syömisessä eniten tekee mieli halloumia ja kanasalaattia. Yksittäisenä ruoka-aineena maissia tekee mieli lisätä joka paikkaan. Pitkään on ollut vaikeuksia saada alas jogurttia, mutta sekin on nyt ihme kyllä kelvannut. Yleisesti silti on vaikeaa syödä, koska en jaksa nähdä asian eteen vaivaa tai sitten en muista syödä.
Salkkarit on edelleen ainoa sarja, jota jaksan seurata. Tosin näin vilaukselta telkkarista Sykettä, joka jotenkin kiehtoi. Game of Thrones on ollut tauolla ja olen kovasti yrittänyt olla näkemättä spoilereita, sillä en ole nähnyt uusimmasta kaudesta vieläkään yhtään jaksoa. Marvelin elokuvia houkuttaisi katsella, mutta tarvitsen tosiaan seuraa, jotta jaksan keskittyä kokonaiseen elokuvaan.
Sain jonkun inspiraatiohetken ja luin pari viikkoa sitten kaikki Harry Potterit läpi. Nyt on menossa Leena Landerin Tulkoon myrsky. Tykkään siis lukemisesta, mutta välillä en saa sitäkään aloitettua.
Mitä odotan?
En tiedä odotanko oikein mitään. Ehkä ihmeparantumista?
torstai 25. huhtikuuta 2019
Hei, mulla on avustaja
Tai siis, olisi. Meillä oli palaveri avustajasta, jossa mukana oli kotikuntoutuksen työntekijä, vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja palveluntuottaja avustajafirmasta. Sain kertoa toiveitani avustajalle ja puhua siitä, mihin avustajaa tarvitsen. Palveluntuottaja kertoi, että hänellä oli puheideni perusteella mielessä mahdollinen avustaja ja hän lupasi palata asiaan.
Parin viikon päästä soitinkin jo perään, kun mitään ei kuulunut avustajasta. Sain avustajalle tutustumiskäynnin ja hän tulikin. Hän oli muistaakseni kaksi tuntia paikalla ja koko sen ajan yritin käyttää hyödyksi. Kun aika oli kulunut, olin kysymässä jo, että milloin avustaja tulee seuraavan kerran. Hän avasi kalenterinsa ja totesi ettei hänellä ole työtunteja vapaana enää huhtikuussa ollenkaan.
Olin ihan puulla päähän lyöty. Koska kotikuntoutus ja avustaja ei voi käydä samaan aikaan, olin ihan ilman mitään käyntejä. Seuraavana päivänä psykoterapiassa mietin asiaa ja sain soitettua tuolle kotikuntoutuksen työntekijälle, joka totesi ettei asiat nyt näin voi mennä. Sovimme taas uusia käyntejä, koska eihän minua hänenkään mielestä voinut jättää tyhjän päälle.
Sekä minä, että kotikuntoutuksen työntekijä yritettiin soittaa vammaispalveluun, emmekä saaneet sinne yhteyttä. Olin jo tehnyt hakemusta Kelaan hoitotukea varten ja tarvitsin henkilökohtaisesta avustajasta päätöksen Kelaan, mutta en saanut sitä vammaispalvelun sosiaalityöntekijää kiinni.
Muutama päivä avustajan tutustumiskäynnin jälkeen avustaja laittoi viestiä ja kysyi sopisiko sinä päivänä käydä. Hänellä oli muutaman tunnin tauko kesken työpäivän ja hän halusi mieluummin tulla luokseni, kuin matkustella edes takaisin omaan kotiinsa. Tietenkin avustajan käynti sopi minulle. Sen jälkeen avustajaa ei ole näkynyt, eikä varmaan tässä huhtikuussa käykään. Kotikuntoutus sen sijaan käy edelleen.
Rehellisesti sanottuna olen pettynyt koko asiaan. Olisi kiva saada avustaja, jolla on minulle aikaa. Jos minulla on kuukaudelle tunteja 50 mahdollisuus ja avustaja on 4 tuntia käynyt kuukaudessa, niin ei se nyt kovin kivalta tunnu. On ollut vaikeaa selvitä ilman avustajaa jo pitkään ja nyt kun sen periaatteessa pitäisi olla, mutta ei olekaan, niin se vain masentaa entisestään. Kevät on tuonut yllättävää jaksamista, mutta eihän mikään hyvä kausi kovin pitkälle minulla jatku.
Parin viikon päästä soitinkin jo perään, kun mitään ei kuulunut avustajasta. Sain avustajalle tutustumiskäynnin ja hän tulikin. Hän oli muistaakseni kaksi tuntia paikalla ja koko sen ajan yritin käyttää hyödyksi. Kun aika oli kulunut, olin kysymässä jo, että milloin avustaja tulee seuraavan kerran. Hän avasi kalenterinsa ja totesi ettei hänellä ole työtunteja vapaana enää huhtikuussa ollenkaan.
Olin ihan puulla päähän lyöty. Koska kotikuntoutus ja avustaja ei voi käydä samaan aikaan, olin ihan ilman mitään käyntejä. Seuraavana päivänä psykoterapiassa mietin asiaa ja sain soitettua tuolle kotikuntoutuksen työntekijälle, joka totesi ettei asiat nyt näin voi mennä. Sovimme taas uusia käyntejä, koska eihän minua hänenkään mielestä voinut jättää tyhjän päälle.
Sekä minä, että kotikuntoutuksen työntekijä yritettiin soittaa vammaispalveluun, emmekä saaneet sinne yhteyttä. Olin jo tehnyt hakemusta Kelaan hoitotukea varten ja tarvitsin henkilökohtaisesta avustajasta päätöksen Kelaan, mutta en saanut sitä vammaispalvelun sosiaalityöntekijää kiinni.
Muutama päivä avustajan tutustumiskäynnin jälkeen avustaja laittoi viestiä ja kysyi sopisiko sinä päivänä käydä. Hänellä oli muutaman tunnin tauko kesken työpäivän ja hän halusi mieluummin tulla luokseni, kuin matkustella edes takaisin omaan kotiinsa. Tietenkin avustajan käynti sopi minulle. Sen jälkeen avustajaa ei ole näkynyt, eikä varmaan tässä huhtikuussa käykään. Kotikuntoutus sen sijaan käy edelleen.
Rehellisesti sanottuna olen pettynyt koko asiaan. Olisi kiva saada avustaja, jolla on minulle aikaa. Jos minulla on kuukaudelle tunteja 50 mahdollisuus ja avustaja on 4 tuntia käynyt kuukaudessa, niin ei se nyt kovin kivalta tunnu. On ollut vaikeaa selvitä ilman avustajaa jo pitkään ja nyt kun sen periaatteessa pitäisi olla, mutta ei olekaan, niin se vain masentaa entisestään. Kevät on tuonut yllättävää jaksamista, mutta eihän mikään hyvä kausi kovin pitkälle minulla jatku.
tiistai 26. maaliskuuta 2019
Käden kiinnikkeen leikkaus nro 2
Reilu vuosi sitten olin ensimmäisessä käden kiinnikkeen leikkauksessa. Siitä voi lukea lisää tästä ja toipumisesta tästä ja tästä. Lyhyesti sanottuna rasvasiirre arven alle ei toiminut ja jäin odottamaan uutta leikkausaikaa, jonka piti olla jo syksyllä. Joskus kyselin ajan perään, mutta koska erikoissairaanhoidossa eri poliklinikat eivät puutu toistensa asioihin, en saanut mitään tarkkaa tietoa. Olisi pitänyt olla yhteydessä suoraan plastiikkakirurgialle, mutta en jaksanut.
Plastiikkakirurgialle soitin lopulta, kun olin vihdoin mennyt käymään yksityisellä lääkärillä arpien laserhoidon arviointikäynnillä. Sain siis maksusitoumuksen arviointikäyntiin, mutta en muistanut hoitaa asiaa, ennen kuin joskus maksusitoumus tuli vastaan muiden papereiden joukossa. Yksityisellä arpia voitaisiin hoitaa ja sain hinta-arvion kasvojen arpeen, mutta myös kaikkiin muihin arpiin. Yksityisen lääkärin mukaan olisi hyvä hoitaa kaikki arvet kerralla, mutta en välttämättä saa siihen sairaalalta maksusitoumusta, koska muut arvet voidaan vaatteilla peittää.
Kun kyseisen asian tiimoilta soitin plastiikkakirurgialle, paljastui, ettei minulle ole koskaan tehty hoidonvarausta, eli leikkausta ei koskaan ole sovittu kohdalleni. Sain seuraavana päivänä soiton ja kysyttiin pääsenkö leikkaukseen 1,5 viikon päästä, mikä oli siis viime viikon perjantaina.
Leikkaus tuli nopeasti, mutta onneksi sille päivälle ei ollut muuta suunnitelmaa, joten aika sopi. Tällä kertaa menin sairaalalle vasta yhdeksältä ja leikkaussaliin pääsin joskus 12.30 aikoihin. Salissa vastassa oli sama leikkaussalihoitaja, joka oli ollut aivan ensimmäisessä leikkauksessani puukotukseen liittyen mukana. Tiedän kyllä, että sairaanhoitopiiri on pieni ja minulla nyt sattuu olemaan harvinainen sukunimi sekä puukotus tässä kaupungissa ei ole jokapäiväistä, mutta silti oli hupaisaa, että sattui sama hoitaja, joka vielä muisti minut.
Leikkaava lääkäri kysyi haluanko nukutuksen vai puudutuksen ja valitsin puudutuksen. Heti puukotuksen jälkeen en sietänyt ajatusta kivusta, joten minua nukutettiin, vaikka varsinaista tarvetta ei ehkä olisi ollut. Kun plastiikkakirurgialla alettiin hoitamaan lukuisia arpiani, sain aina edeltävästi puudutevoiteet, mutta jossain vaiheessa nekin jäivät pois. Kipuun tottui. Nyt samalla kun kättä leikattiin, toinen lääkäri pisti arpiin kortisolia. Unohdin mainita, että viimeksi leikkauksessa rasvansiirron vuoksi napaan tehty arpi keloidisoitui, joten sitä ei nyt pistoshoidettu.
Mutta mitä käden kiinnikkeelle tapahtui? Kun leikkaus oli ohi, yritin heti tietenkin kokeilla, kuinka sormet taipuisivat ja olisiko muutosta. Huomasin, ettei käden motoriikka edelleenkään vastaa oikeaa kättä, mutta myös kolmesta keskimmäisestä sormesta puuttui tunto ensimmäiseen niveleen asti. Tunto palautui seuraavana päivänä. Ajattelin siinä kohtaa, että ehkä tikit ovat jotenkin syvällä tai muuten vain haavateippi estää liikettä. Kun otin teipit pois kutinan vuoksi, totesin, että arpi on edelleen kiinni. Sain sitten ensi kuuhun ajan leikanneelle lääkärille ja hiukan epäilen, että sama arpi leikataan joskus kolmannenkin kerran.
Plastiikkakirurgialle soitin lopulta, kun olin vihdoin mennyt käymään yksityisellä lääkärillä arpien laserhoidon arviointikäynnillä. Sain siis maksusitoumuksen arviointikäyntiin, mutta en muistanut hoitaa asiaa, ennen kuin joskus maksusitoumus tuli vastaan muiden papereiden joukossa. Yksityisellä arpia voitaisiin hoitaa ja sain hinta-arvion kasvojen arpeen, mutta myös kaikkiin muihin arpiin. Yksityisen lääkärin mukaan olisi hyvä hoitaa kaikki arvet kerralla, mutta en välttämättä saa siihen sairaalalta maksusitoumusta, koska muut arvet voidaan vaatteilla peittää.
Kun kyseisen asian tiimoilta soitin plastiikkakirurgialle, paljastui, ettei minulle ole koskaan tehty hoidonvarausta, eli leikkausta ei koskaan ole sovittu kohdalleni. Sain seuraavana päivänä soiton ja kysyttiin pääsenkö leikkaukseen 1,5 viikon päästä, mikä oli siis viime viikon perjantaina.
Leikkaus tuli nopeasti, mutta onneksi sille päivälle ei ollut muuta suunnitelmaa, joten aika sopi. Tällä kertaa menin sairaalalle vasta yhdeksältä ja leikkaussaliin pääsin joskus 12.30 aikoihin. Salissa vastassa oli sama leikkaussalihoitaja, joka oli ollut aivan ensimmäisessä leikkauksessani puukotukseen liittyen mukana. Tiedän kyllä, että sairaanhoitopiiri on pieni ja minulla nyt sattuu olemaan harvinainen sukunimi sekä puukotus tässä kaupungissa ei ole jokapäiväistä, mutta silti oli hupaisaa, että sattui sama hoitaja, joka vielä muisti minut.
Leikkaava lääkäri kysyi haluanko nukutuksen vai puudutuksen ja valitsin puudutuksen. Heti puukotuksen jälkeen en sietänyt ajatusta kivusta, joten minua nukutettiin, vaikka varsinaista tarvetta ei ehkä olisi ollut. Kun plastiikkakirurgialla alettiin hoitamaan lukuisia arpiani, sain aina edeltävästi puudutevoiteet, mutta jossain vaiheessa nekin jäivät pois. Kipuun tottui. Nyt samalla kun kättä leikattiin, toinen lääkäri pisti arpiin kortisolia. Unohdin mainita, että viimeksi leikkauksessa rasvansiirron vuoksi napaan tehty arpi keloidisoitui, joten sitä ei nyt pistoshoidettu.
Mutta mitä käden kiinnikkeelle tapahtui? Kun leikkaus oli ohi, yritin heti tietenkin kokeilla, kuinka sormet taipuisivat ja olisiko muutosta. Huomasin, ettei käden motoriikka edelleenkään vastaa oikeaa kättä, mutta myös kolmesta keskimmäisestä sormesta puuttui tunto ensimmäiseen niveleen asti. Tunto palautui seuraavana päivänä. Ajattelin siinä kohtaa, että ehkä tikit ovat jotenkin syvällä tai muuten vain haavateippi estää liikettä. Kun otin teipit pois kutinan vuoksi, totesin, että arpi on edelleen kiinni. Sain sitten ensi kuuhun ajan leikanneelle lääkärille ja hiukan epäilen, että sama arpi leikataan joskus kolmannenkin kerran.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)










